Neurológusok

Hétfőn elmentünk egy ikszedik neurológushoz. Nem tartom magam kényszeresen dokihozjáró fajtának, de ha kérdéseim vannak, szeretek rájuk választ találni. Nem írom ide a nevét, mert lényegtelen. Nem ő, hanem az, hogy leírom-e vagy sem. Ő messziről szemlélve egy szimpatikus ember, ezt 1-2 írása és több vele készített interjú/beszélgetés alapján szűrtem le.

Aztán eljött a nap. Negyedik napirendi pontunk lett a doki, miután Ferivel szétváltunk, mert neki munkahelyére kellett menni, így a két gyerekkel a hónom alatt iszkoltam a helyszínre. Budapest belváros, parkolóhely keresés, babakocsi ki, és gyors séta. Volt lift az épületben, csak nem fért be a kocsi…Kocsit lenthagy, gyerekekkel liftbe bebicebócázik, felmegy, köszön, otthagyja a gyerekeket, rohan vissza kocsiért, ami tele cuccal, nem lehet emiatt teljesen összecsukni, liftbe bepréselődik, csőrös pohár szétesik, földre, nadrág tiszta víz lesz, rossz emeleten szállok ki, vissza másikra, kocsit alig tudom kiszenvedni, leizzad, beesik. Peluscserék. És még betegen is. Ez a prelude.

Aztán. Lili diagnózisát közlöm és egyéb alapadatokat. Persze ez nem a területe, nem is azért mentem hozzá. De ő tudni akarja, így hosszú percekig olvassa a gépén, hogy mit kell róla tudni. Nem szólunk egymáshoz. Barnus szépen játszik, én Lilivel beszélgetek, de ő csak olvassa a Babócáját. Aztán csak elkezdünk beszélgetni, dokival.

Hogy miért is mentem? Lili viselkedése miatt, a furcsaságok miatt. Hogy segítsen: lehet, hogy Lili autista/vannak autisztikus jegyei? Merthogy van sok olyan viselkedésbeli eleme, ami annak megfelel. De hogy engem nem is a címke érdekel, hogy mit ragasztunk rá, hanem a megoldás: hogy tudom én ezt kezelni? A bezárkózottságot, hogy nem érdekli a környezete, hogy nem akar kommunikálni (bár gyönyörűen beszél), hogy csak egyvalami érdekli, és az a történetek (mesék, zenék, verek). Szabad-e kibillentenem ebből, akár erőszakosan is? Vagy várjak türelemmel? Hogy tudnék belépni a világába? Hogy tudnám neki megmutatni a mi világunkat? Milyen módszerrel? Értelmileg Lili hogy áll?

Nem fogom leírni, hogy hogy folyt a beszélgetés pontosan. Valójában ahogy múlt az idő, egyre rosszabb irányba ment a fonala. Nem is Lili került a középpontba, hanem én. Valószínűleg az jöhetett le a dokinak, hogy egy szétstrapált, szerencsétlen anyuka vagyok, aki még idegbeteg is. Hogy kapcsolódjak ki, meg pihenjek többet. Meg ő különben is az a doki, aki nem tartja jónak, ha az édesanya be van vonva a fejlesztésbe, mert nézete szerint azt szakembernek kell végeznie. És a családomnak is jót tenne, ha kicsit magamra is figyelnék. Az a kulcsa Lili fejlődésének is. Bár igaz, azt is tudja, hogy ami fejlesztési óraszám jár egy gyereknek, az meg piszkosul nem elég.

Meg hát még Lili állapotát is milyen feketén írtam le neki! Mondtam, hogy próbálok sarkítani, a lényeget kiragadni, hiszen kevés az időnk, nyilván vannak ennek a dolognak árnyalatai. Erre rám förmed, hogy így téves képet adok neki Liliről. Jaj, basszus, és azzal, hogy max. egy óránk van, és nem tudom az egész életét és minden fontos mozzanatot elmondani, nem adok esetleg téves képet? És akkor a következőkben engem próbált cáfolni. Például megcsikizte a drágámat, akinek nyilván nagyon tetszett a dolog, kacarászott össze meg vissza. Amikor abbahagyta, akkor meg Lili szólt neki, hogy „még egyszer”. És akkor a doki odaszól nekem: „Tessék. Kommunikáció.” Persze, az, nyilván a foka érdekes…Szóval ilyenek mentek, én meg egyre szarabbul éreztem magam, hogy rossz irányba megy a beszélgetés és sem Lili problémáit nem látja, amik miatt én őt felkerestem, sem engem nem úgy lát, ahogy én magamat. Nagyon rossz élmény volt. Nem is tudom, hogy éreztem-e magam valaha ilyen rosszul beszélgetés során. És valahogy tehetetlen is voltam, nem tudtam visszaterelni a rendes kerékvágásba. Aztán letelt az egy óra, és hopp, hirtelen vége is szakadt a kellemetlen perceknek. Amúgy Barnusnak is sikerült rátenni egy lapáttal: természetesen elunta magát időközben, ami tök normális, és a virágok kis granulátumait (nem tudom, mi a nevük, föld helyett kapják a virágok, és olyan, mint valami barna színű macskaalom) marokszám vágta földhöz, mert az meg vicces…(amúgy az J)

Amit megtudtam, hogy Lili szerinte nem autista, ne is autistáknak kidolgozott módszerekkel közelítsük meg, értelmi képességeit majd tesztekkel mérik, de valóban el van maradva kissé. Kellene nekem gyógypedagógiai támogatás otthonra. Ja. És még pár apróság, itt most nem fontosak.

Azóta sokat morfondíroztam a dolgon. Kicsit eltávolodva tőle. És ott kezdve, hogy vajon minek is mentem én oda, mit vártam? Igazán rájöhettem volna már, hogy a neurológusok nem tudnak semmit mondani. De most komolyan! Diagnosztizálnak? Nem nagyon. Minimálisat. Elküldenek más szakorvoshoz, esetleg vizsgálatokat írnak ki (vérvétel kromoszóma vizsgálathoz, anyagcserevizsgálat, MR, stb.) Lehet, hogy sokat tudnak az agyról, de vajmi keveset visznek előre. Terápiás eszköztáruk is minimális. Kivételt képezzenek azok, akik beavatkozásokat végeznek, gyógyszereket írnak fel, állítanak be. De azok speciális esetek, és időszakosak. A mindennapokban olyan megoldások, módszerek kellenek, melyek eredményre vezetnek: azaz a sérült gyerekek az átlagot meghaladó ütemben képes legyenek fejlődni, hogy korosztályuktól való elmaradásukat valamikor a távoli jövőben behozhassák vagy a távolságot minimalizálják, mindamellett, hogy boldog gyerekkoruk legyen!

Mi ceteris paribus nem megyünk több neurológushoz. És azt is látom, számunkra neurológus már nem szolgál olyan információval, ami elősegítené Lili fejlődést.

Csalódtam egy szakmában. Hm. Most jönnek a gyógypedagógusok! J