Még mindig nem tudom elhinni, hogy jár Lilike! Olyan nagy csoda ez nekem! Még akkor is, ha nagyon nem tökéletes az a járás, bicebócás. Sőt, magától nem is akar menni a drága, továbbá álló helyzetből (támaszkodva valaminek, mert simán állni sem tud még) elindulni sem mer/akar. Felállni meg csak azért, hogy elmenjen valahova persze kizárt esemény. Tanulgatja.
Reggelente kicsit mindig rosszabb a helyzet, a reggeli utáni wc-zéshez nem nagyon akar elbotorkálni, minden nap olyan volt eddig, mintha elfelejtette volna a dolgot reggelre. Én meg izgultam a visszaesés miatt. Mint régen a mászásnál: hiába tudott már, nem akart mászni, csak nyűg volt neki nagy ordibálással, amikor imádott laptopját húztuk előtte, hogy menjen érte...De nem esett vissza - szerencsére. Tökéletesedik napról napra! Már előfordult olyan is (egyszer:)), hogy a sütőnél ácsorogva (merthogy főzünk sokat, két gyerek fürtökben lóg rajtam, de élvezem többnyire :)) az átellenben lévő hűtőhöz odamerészkedett. Elengedte a sütőnél a pultot és nekibátorkodott :-)
Éreztem a megkönnyebbülést, hogy Lili elindult. Hogy ez is megvan, kipipálhatjuk! Maradt a látás. És a nemlátás miatti értelmi erősítés. És ki tudja, hogy a hormonokkal mi lesz, mert a szembetegsége jó pár hormonszint gebaszával is társulHAT. Ennyi.
Annyira emlékszem, amikor még viszonylag a kezdet kezdetén Judittal beszélgettem Liliről, és említettem szinte csak futólag, hogy a mozgása is elmaradott, de ezzel annyira nem törődök, mert érzem, hogy behozza lemaradását...Aztán egyre jobban kiderült, hogy bizony rá kell feküdnünk a mozgásra, nem is kicsit.
Annyira emlékszem arra is, amikor itthon a nappaliban Lilkó csak feküdt a hátán egy takarón, mosolygott és rém elégedett volt a világgal, de meg nem mozdult volna, a játékaiért alig nyúlkált, én meg csak buzgón simogattam és nagyon szerettem és nagyon aggódtam, hogy mi lesz vele. A korosztálya ugyanis akkor már mászott, rohamtempóban. Ő még megfordulni sem tudott hátáról hasára vagy akár fordítva.
Sokan írtak nekem levelet privátban, vagy akár a levelező listán is, hogy mennyire becsülik azt a munkát, ami ebben a járásban benne van. Zavarba hoztak nagyon.
Először is azért, mert ez alap. Alap, hogy minden tőlünk telhetőt megtegyünk a lányunkért, aminek értelmét látjuk és amit anyagilag bírunk. Hiszen imádjuk! Nem hiszem, hogy normális családi háttér mellett más ne ezt csinálná. Már csak azért sem, mert nincs más választás, csinálni kell és kész!
A másik pedig a dolgok relatív volta. Lilivel nagyon nagy a szerencsénk, hogy "csak" ennyi problémája van és hogy ilyen szépen, látható ív mentén fejlődik,még ha kicsit lassan is. És hogy kommunikál (nem is akárhogy :)) és hogy úgy tűnik, az értelmével sincs probléma (látássérült gyerekeknél ez csak később mérhető). Ez irtózatosan nagy szerencse! Nem egy családot ismerek, ahol ezekből hiányzik valami, vagy több valami, vagy akár minden...(és/vagy ráadásként van más is...) És a fejlődés is alig látható, vagy iszonyatosan, kegyetlenül lassú. Én ezeknek a szülőknek a munkáját becsülöm, de nagyon-nagyon! Több kisgyerek hosszú évek kemény munkája után jut el addig, hogy talán fog tudni járni, mások lehet, hogy sohasem... És az ő szüleik is ugyanúgy hajtják a dolgokat, mint mi, és hisznek a gyerekükben és mindent megadnak neki, amit tudnak. Még akkor is, ha sok esetben külső, tárgyilagos szemlélő azt gondolná, hogy minek... Én tiszta szívemből kívánom az összes küzdő ismerős és nem ismerős anyukának, hogy mihamarabb ők is tapasztalják meg a megkönnyebbülés érzését!!! És nagyon-nagyon sok erőt kívánok!
És persze folytatjuk mi is! A járással még rengeteg a tennivaló, de már megkönnyebbülve haladunk ezen a téren. A látás kerül megint a középpontba. (Önmagában a járás is fejleszti ám a látást!) Van egy út előttünk, körvonalazódnak már a dolgok. Megint egy olyan irány, melyet annyira nem támogatnak esetünkben, mert a Lili szembetegségével ez a módszer állítólag nem javítja a látást. Én meg hiszek benne. Mindenképpen megpróbáljuk. Majd mesélek, de az még kicsit odébb van...
(És képzeljétek, a kis idegrendszere mostanra kezd megnyugodni, valószínűleg ez a járás dolog kicsit felzaklatta. Nem aludt délutánonként, és bekakilt - pedig ez csak akkor van, ha beteg, már jó ideje. Már úgy tűnik, rendeződött minden. Alszik a lány! :-)
2012. január 21., szombat
Feliratkozás:
Megjegyzések küldése (Atom)




3 megjegyzés:
Orsi, márpedig ti ebben nagyon is benne vagytok, nem tudod kissebbíteni a saját érdemeiteket. :-) Sokszor megnéztem a videót, jókat könnyezek rajta, mint most is, ezen a bejegyzésen, szóval most huss. :-D
én is megkönnyeztem a bejegyzésedet!
Haggyámán, Südve! :-)
És nem könnyezik, mosolyog! :-))))
Megjegyzés küldése