Vannak még normális dokik

Mint sok hasonló cipőben járónak, nekünk is volt jó pár csalódásunk az orvosokban. A negatív kisugárzásukban, flegmaságukban, sőt, szakértelmük gyengeségében is.
Már írtam, hogy találtunk egy nagyon szimpatikus neurológust Szegeden, aki nemcsak hogy vette a fáradságot, hogy alaposan megismerjen minket és főleg Lilit, de sokat magyarázott, beszélgetett velünk, meghallgatta a kérdéseinket, naívságunkat vagy tudatlanságunkat nem nevette ki, hanem képbehozott bennünket és a negatív szcenáriókat sem elhallgatva bíztató volt. És sőt, foglalkozott az ügyünkkel a találkozásunk után is, és értesített, amikor módosított a szakvéleményén. Ezt a szakvéleményt ő postázta számunkra, ami valahogy sosem érkezett meg, ezért megkerestem e-mailben, hogy megírjam neki a címünket, hátha rosszul van meg nála. Erre még aznap jött tőle a válaszlevél, csatolmányban a szakvéleménnyel és a levél szövegében pedig jó hosszasan megmagyarázza azt (amit egyébként már a telefonban is megtett korábban). És egy kis meglepetés is jött tőle, egy másik csatolmány, egy tudományos publikáció a hipopláziások egyéb neurológiai elmaradásairól, angolul. Még meg is írta, hogy ebből mi a lényeg Lilire nézve, és nem szeretné, ha félreértelmeznénk, így ha kérdésünk van, beszéljünk orvossal, vagy ő is szívesen válaszol. Hát igen, ilyen egy jó doki. Ahogy Feri írta korábban, ő is tévedhet, hiszen ő sem tudhat mindent és ő is ember, de utánajár a dolgoknak, pozitívan áll hozzánk és foglalkozik információéhségünkkel is.
Aztán tegnap este jött egy másik meglepetés. Amikor olvastam, hogy ennek a hipoplázia dolognak nem létezik jelenleg gyógymódja, elkezdtem felkutatni az alternatív lehetőségeket. Nagyon gyorsan belebotlottam az őssejt témába. Majd lehet, hogy egyszer erről is írok bővebben, de bár sokat olvastam, még nem rendszereződött bennem az összegyűjtött tudás, de most a lényeg amúgy is az, hogy a hipopláziások őssejt-kezeléséről egy amerikai szemész-kutató, egy bizonyos Dr. Mark Borchert nyilatkozgatott legsűrűbben, őt idézgették mindenhol, ahogy láttam. Kiderült, hogy ő egy komoly kutatássorozatot is elindított a hipopláziás gyerekekről, méghozzá azt nézi, hogy azok esetében, ahol az érintett hormonok alultermeltek, pusztán azzal, hogy a hormonpótlást minél korábban megkezdik, az önmagában javít-e a látáson. Jelenleg a növekedési hormon hatását vizsgálja. (És akár hiszitek, akár nem, Lili is alultermeli a növekedési hormont. Bár ahogy a fenti neurológustól megtudtam, nem volt helyes a vérvételi ejárás, amiből ez kiderült.) Írtam ennek az embernek egy e-mailt, mert a klinikai honlapon volt egy bíztató sor, hogy a személyes történeteinket, kérdéseinket melyik mailcímre lehet küldeni, aztán elfelejtettem az egészet. Nem is nagyon volt részletes és alapos levél, mert úgy voltam vele, hogy úgysem fog válaszolni, ill. emlékszem, hogy Lili nagyon éhes volt már, etetési idő volt, így sírt...Aztán eltelt egy jó hét, és tessék, az orvos kollégája válaszolt nekem! És nem lerázósat, hanem rendeset. Csatolt pár olvasnivalót, felhívta a figyelmem két könyvre, egyik a hipopláziások látásfejlesztésével, másik az egyéb területek (főleg mozgás, de beszéd is) fejlesztésével foglalkozik, ill. küldött pár linket, ahol a látásfejlesztésről lehet néhány morzsát összegyűjteni. A levél pedig kitért a hormon-szint meghatározás fontosságára, leírta a helyes vérvétel módszerét (mely megerősítette, hogy a szegedi neurológusnak van igaza, Pesten ezt rosszul csinálták...), sőt, kérdéseket tett fel nekem Lilivel kapcsolatban, ill. megnyugtatott, hogy nagy babánál is lehetséges az, hogy alultermelődik a növekedési hormon, az ő pácienseik között több ilyen is van (pufi arcocskák, nagy poci és duci kézfej - mint Lili:))! Szóval érdekes. Nem is tudom, hogy miért ilyen rendesek, hogy vették a fáradságot, hogy ilyen részletesen írjanak nekem. Az aztán biztos, hogy mi hozzájuk a klinikájukra kijutni nem fogunk, valószínűleg akkor sem, ha ez marad a végső diagnózisunk. Nem értem, de nagyon örülök neki.
(És mindez felvet egy újabb szakítási valószínűséget is: az amúgy nagyon kedves, szimpatikus budapesti endokrinológus dokinénihez lehet, hogy nem fogunk többet menni, inkább megkérjük a szegedi neurológust, hogy ők végezzék el a hormonszintek mérését. Semmi értelme szétdöfködni arany bogaramat, ha nem is a protokol szerinti az eljárás és így meg lehet kérdőjelezni az eredményt. Bár annyit lehet, hogy még megteszek, hogy megkérdezem a doktornőt, hogy miért így csináltatta. Amikor az eredményt egyébként telefonosan közölte velem, annyit mondott, hogy nem kell túl nagy jelentősséget tulajdonítani neki, mert fél év múlva kell csinálni egy ismétlést, és a változás irányából lehet majd bármire is következtetni. Ez annyira nem tetszett, mert ha valóban alultermeli Lili valamelyik hormont, akkor elég sürgősen el kell kezdeni a pótlást - mindenhol erről olvastam. Mindenesetre az érdekes, hogy a Szemklinika évi kb. 6 hipopláziás gyereket szűr ki, és ez majdhogynem országos szám, hiszen a problémás gyerekek többnyire hozzájuk kerülnek minden városból. Ők pedig erre az endokrinológiára küldik tovább a gyerekeket, azaz mindenkinél rosszul csinálják a dolgot?!)

Lilibuci hintázik

Délelőtt kimentünk a lakóparki játszótérre (a házunk végébe). Sütött a nap és szélcsend, ideális. Bár aputól Lilikó kapott egy otthoni hintát karira, amit szeret is a kiscsaj, a szabadban még sosem hintázott egyedül a drágám. Íme a dokumentáció:

Bátortalanul és belenyugodva tűri a helyzetet és azt, hogy a kezecskéjébe adtam a kötelet, hogy kapaszkodjon. Itt megnevettettem, térdlökés, bokacsiki, a klasszikusok. Működnek. Ez meg már a színtiszta gyermeki élvezet. Sokáig azért nem tartott, de ha figyelembe veszem, hogy elmaradt a délelőtti alvás, nagyon szép tőle. Legközelebb tovább maradunk.

Bénázunk

Gyakorlatilag 2 hete náthás vagyok. Két napja megint fellángolt, tegnap elég mélyponton volt a dolog, azt a bizonyos dugót szó szerint az orromban éreztem. Úgyhogy Lilkóval nem foglalkoztam, a közelébe sem mertem menni, csak ha etetni kellett. Messiásként vártam Ferit délután, hogy egy kicsit foglalkozzon a drágánkkal, mert szörnyű volt nézni, hogy egész nap csak unatkozik a játszószőnyegén. Ma kicsit jobb a helyzet, de ma sem mertem eddig még sokat közelíteni. Ennyit az új BHRG-sorról vagy akár a napi programunkról. Szó sem lehet róla, hogy fölé hajoljak és fényezzünk, túl veszélyes.
És ő sincs ám túl jól, tegnap előtt este belázasodott. Fájlalta a pociját is, így azt hittem, hogy az én főztöm volt a tettes, mert készítettem neki borsós-pulykás-krumplipürét, és hát utólag rájöttem, hogy a borsót talán kissé túladagoltam...Együtt aludtunk kint a kihúzható kanapén, én pedig óránként mértem a lázát. Összesen két lázcsillapító kúppal megúsztuk a dolgot reggelig, és tegnap egész nap pedig láztalan volt a kisasszony. De nagyon sokat nyáladzott, nyúlkált a szájába, így leesett, hogy hát fogzás van napirenden, és nem a sok borsó a bűnös...Gyorsan próbáltam utánajárni ennek a láz dolognak, ilyet leltem: http://www.kismamablog.hu/fogzas/fogzas-laz
Szóval éppen rendben is lehet a történet. Ma megint megindult fölfelé az a hőmérséklet, de nem kellett csillapítani, szépen vissza is ment egy idő után. Gyerekdokival azért megkonzultáltam a dolgot telefonosan, abban maradtunk, hogy ha 38.4 fölé megy, akkor pénteken mindenképpen akar bennünket látni. Úgyhogy most ehhez tartjuk magunkat.
Remélhetőleg pár napon belül kint lesz a két felső (bal oldali esélyesebb) és akkor megint lesz egy kis nyugi. Főleg, ha ez a nátha is eltűnne már, visszatérhetnénk a jól bevált kis dolgainkhoz...

Csodálatos feleségemről....

Csodálatos Feleségem van! Hatalmas a kitartás és a tudásvágy nála. Mellékesen az a nyelvi és informatikai tudás is sokat segít amivel Orsi bír. Néha már az orvosok is kollégának tekintik, mert legalább akkora elméleti tudása van a témában, mint a szakorvosnak. Könnyen kiigazodik a szakszavakon, és számon is kéri őket, ha netán valamit szerinte kihagyank. Imádom!!!

Hogyhogy nem vettük észre korábban - Jelek és tesztek otthon

Amikor kiderül Liliről, hogy látássérült, mindig adja magát a kérdés, hogy hogyan vettük észre. Nálunk ez hét hetes korában történt, amikor is kint a természet lágy ölén vígan napozgattunk, Feri vetett árnyékot Lilire, majd amikor picit elmozdult, a napfény egyenesen belevilágított Lilkó szemébe, de ez őt egyáltalán nem zavarta. Ezen kicsit megakadtunk és maradt bennünk egy kis rossz érzés, de úgy voltunk vele, hogy majd megkérdezzük sógornőmet, aki szemész. Másnap üzembe helyeztük a kis zenélő körforgót, mert az okos magazinok azt javasolták, hogy kb.8 hetes korban érdemes ezzel elkezdeni a baba figyelmét felkelteni. Miközben Feri rögzítette a még néma körforgót a rácsos ágyra, én Lilinek táncoltattam a figurákat, de nem reagált rájuk semmit. Egy darabig Feri figyelte a műsorszámunkat, majd hirtelen kifakadt belőle: vak a lányunk! És itt hívtuk fel telefonon gyorsan sógornőmet, és innen datálódik Lilike látásproblémája.
Az orvosok és terapeuták is rendszeresen tudni akarják, hogy hogyan és mikor vettük észre, hogy valami probléma van. Általában nagyon meglepődnek azon, hogy már 7 hetesen feltűnt nekünk a baj, sokkal-sokkal később szoktak a látásproblémás gyerekek felbukkanni. Ilyen korán még nem is nagyon tudnak diagnosztizálni, illetve korrigálni sok esetben. Ennek ellenére mindenkitől azt halljuk, hogy jó az ilyet hamar kiszűrni, hogy megkezdődhessen minél hamarabb a terápia. Ez a mondás esetünkben nevetséges sajnos, mert orvosoktól a mai napig csak pár gyakorlatot kapunk útravalóul, de azt kell mondjam, hogy már jó fél éves tájékozódás után sem tudunk úszkálni a lehetőségekben…
Persze a mikor-t nem csak a szakemberek kérdezik, hanem barátaink, ismerőseink, rokonaink, főleg ahol szintén nemrég érkezett kisbaba a családba és hát jobban odafigyelnek a látásra a mi példánk okán – de hát ez teljességgel természetes. Nemrég valaki megjegyezte, hogy hogyhogy olyan későn vettük észre a bajt, ők már a gyerekük pár hetes korában tudták, hogy lát. Ferinek az ilyen nagyon rosszul esik, én ebből egyáltalán nem csinálok problémát. Például azért, mert nem tudhatják biztosan, mert a nézés nem egyenlő a látással. Mi egészen addig a pillanatig, míg nem tudatosult bennünk a baj, meg voltunk róla győződve, hogy nincsen gond Lili szemével. A kórházból ugyanis úgy adták ki, hogy megnézték a szemét, sógornőm is megnézte és számtalan példa erősített bennünket abban, hogy lát a lányunk. Emlékszem olyanra, hogy szopizás után az én drágám szerelmesen felnézett a cicire, mielőtt elaludt volna, és ezen mindig nagyon sokat nevettünk, hogy milyen nagy szerelemmel nézi a melleimet, és hogy én nem is jelentek számára mást, csak cicit. Aztán este a sárga falra kivetülő árnyékképeinket is nézegette, többször is rajtakaptam. És az apró megerősítő jelek: csörgő rázásakor mosoly, ha beszéltünk hozzá, ő szépen visszanézett és mosoly…persze ezen utóbbiak esetében nyilván ott van, hogy Lili a hanghatásnak örült, de olyankor mindig arra fordította a fejecskéjét, kvázi úgy tűnt, hogy azt vagy bennünket néz.
És az egyik legfontosabb: Lilike az első gyermekünk, fogalmunk sincsen, hogy milyen egy normálisan látó gyermek. Ha nem elsőnek születik, talán kiszúrtuk volna hamarabb, de ebben egyáltalán nem vagyok biztos. És a másik legfontosabb: az ember nem feltételezi, hogy baj van, nem keresgéli a bajt. Természetesen megfordult a fejünkben, hogy vajon jó-e a látása Lilinek, de az ellenőrzést rábíztuk a dokikra, és megnyugodtunk. Ezután ki az, aki folyton azt lesi, hogy vajon tényleg jók-e azok a szemecskék vagy sem? És ez az, amiért talán még nagyobb sokként éltük meg, amikor kiderült, hogy nagyjából mi lehet a helyzet.
Ezért is gondoltam arra, hogy összefoglalok néhány tesztelési lehetőséget, ill. egyértelmű jelét a bajnak. Ezeket útközben „szedtük össze”, vizsgálatokon, fejlesztéseken ill. olvastuk őket itt-ott. Már összeollóztam korábban is egy hasonló bejegyzést (http://orsiferilove.blogspot.com/2010/02/latasfejlodesrol.html), annál ez azért részletesebb lesz és az elsődleges célja, hogy segítsen megállapítani a bajt az apró jelekből.
Az ábrák egy kivétellel a www.lea-test.fi oldalról származnak, mely egy hihetetlen kiterjedt forrása mindenféle szemproblémával kapcsolatos dolognak. Az oldal tulajdonosa azt írta, hogy felhasználhatóak az ott található anyagok, amennyiben azt nem kereskedelmi szándékkal teszik (bár ez esetben is mindent rendelkezésre bocsát, csak kér egy e-mailt). Szóval, hála neki, szemléltetni is tudok! (Az egy kivételt jelzem a képnél, a wikipediaból származik az a kép.)
Elöljáróban annyit, hogy meglehetősen korlátozottak a lehetőségek, igen kevés vizsgálati módszer létezik. Ahogy növekszik a gyerek, a paletta természetesen bővül. Én az első egy évről írok a továbbiakban.

Az újszülötteknél leginkább csak a pupilla-reflexet nézik – néhány szemmel is jól látható eltérés (pl. kancsalság, ami nem biztos, hogy megmarad - lásd később vagy a nystagmus, mely a szem akaratlan gyors kóros mozgása, mely a fixálást nehezíti és mely szintén eltűnhet idővel) mellett. Ez egyszerűen annyit tesz, hogy kis zseblámpával sötét szobában belevillantunk gyermekünk egyik szemébe, míg puhán letakarjuk kezünkkel a másikat és megfigyeljük, hogy a pupilla elég gyorsan összeugrik-e gombostűfejnyi nagyságúra a fény hatására. A másik szemnél ugyanezt megismételjük. Ha bizonytalanok vagyunk azzal kapcsolatban, hogy mit is kellene látni, párunkon lehet kísérletezni. Sokáig ne kardozzunk a fénnyel, mert kárt tehet a retinában, de 2-3 mp-től nem kell a gyereket félteni. Nem kell megijedni, ha a baba nem produkálja a reflexet a kórházban töltött idő alatt, de jó, ha a születést követő egy héten belül látunk reflexet. Elvileg minden gyereket úgy adnak ki a kórházból, hogy ezt leellenőrzik, de többen is mondták nekünk, hogy a gyakorlat sajnos nem ez. Mint ahogy a gyerekorvosok sem szokták ezt többnyire megtenni. Bátran kérjük meg erre a dokikat! (A sötétség fontos eleme a vizsgálatnak: Lilikének például félhomályban nagyszerű reakciói voltak, míg sötétben nem történt semmi, vagy pontosan fordítva működött az a pupilla…) Ha nem látunk pupilla-reakciót, mindenképpen forduljunk orvoshoz, mert súlyos problémát is jelenthet.
Újszülötteknél gyakori nem maradandó probléma a szemcsatornák elzáródása, melyet váladékozó, könnyező szemről lehet azonnal felismerni. Sokszor még szemcseppet sem javasolnak a szemészek, de az például tud segíteni abban, hogy gyulladás semmiképpen ne lépjen fel, de beavatkozás nem szükséges egészen a baba 3-4 hónapos koráig (szemészfüggő, hogy mikor javasolják a dolgot). A legtöbb babánál önmagától helyreáll a helyzet, felesleges a korai kapkodás. Maga a beavatkozás sem vészes, csak szörnyen néz ki, amikor egy kis tűvel közelítenek a babánk szeme felé, de nyugodjunk meg, hogy ő inkább a macerától sír, a kellemetlen szúrás gyorsan megvan, még ha nem is elsőre és megszűnik a váladékozás.
A vörös-szem effektus meglétét is lehet vizsgálni már az újszülötteknél. Kivitelezése úgy történik, hogy egy fényképezőgép segítségével félhomályban vagy sötétben egyszerűen „belevakuzunk” a gyerek szemébe, azaz csinálunk róla pár képet. Egyrészt figyelni kell a baba reakcióját, az a jó, ha észreveszi a vakut és zavarja. Másrészt, meg kell nézni a képet és keresni a vörös szemet. Ha szép szimmetrikusan helyezkedik el a két piros kör, akkor rendben vagyunk. Ha bármilyen eltérést tapasztalunk - ez lehet árnyék a vörös körön belül, ami szabályos, vagy szabálytalan -, az az enyhe szemproblémától egészen a súlyosig több dolgot is jelenthet, úgyhogy irány a gyermekszemészet!

Ha a vörös-szem helyett fehéret látunk a képen, akkor az az ún. retinoblasztóma, egy daganatos szembetegség lehetőségét veti fel, mely kezelés nélkül halálos kimenetelű, kezeléssel azonban 90%-ban gyógyítható.
A zöldhályogot szintén észre lehet venni akár születéskor is, de van, akinél ez csak fél éves korra lesz látható. Ha kisbabánk szeme feltűnően gyönyörű, nagy, kerüli a fényt, sűrűn könnyezik, homályos a szaruhártyája, sajnos megvan az esélye erre a ritka veleszületett rendellenességre. Megszűntetéséhez műtéti beavatkozás szükséges.
Előfordult már olyan eset, hogy szemkontaktust regisztráltak újszülöttnél, de ez inkább a ritka kategóriába esik, és nem is minden szemész tartja reálisnak a kijelentést. Legvalószínűbb, hogy ilyenkor az újszülött még csak a fölé hajoló alak halvány körvonalát látja elmosódottan. Ha mégis elmosolyodik, amikor rá mosolygunk ennek rendszerint a háttérben zajló triviális oka van: a hangunk tetszik neki, a simogatásunk, vagy egyszerűen pisilt, kakilt a baba közben. 6-8 hetesen viszont már el lehet várni a szemkontaktust, és az ún. szociális mosolyt, az első igazi mosolyt, mellyel babánk megajándékoz bennünket. Ezt természetesen nem csak vizuális inger válthatja ki, hanem a hangunk, egy érintés, stb. Vannak babák, akik ekkor már elkezdik utánozni szüleik változatos arckifejezéseit is, de ennek valójában még nincsen itt az ideje, ha a mi gyermekünk ezt nem csinálja, nem kell aggodalmaskodni. A valódi, változatos interakció megtörténtére akár 6 hónapos korig is várni kell, de az első igazi mosolynak meg kell érkeznie a baba 6-8 hetes korában.
Lehet egyszerű, sematikus egyvonalas arc-rajzokat is mutatni a kisbabáknak, melyek egy-egy arckifejezést mutatnak be. Ezeket magunk is elkészíthetjük, vagy pl. a www.brillbaby.com oldalon egy regisztráció után letölthetünk ilyenből néhányat. De mondtak nekünk már olyat is, hogy az is segít, hogy ha nagyon megvilágítjuk saját arcunkat, amikor arra akarjuk rávenni gyermekünket, hogy ránk mosolyogjon, ill. jól kisminkeljük magunkat: erős szemkontúr és erős rúzs és úgy közelítünk felé a széles mosollyal (hajrá fiúk! :)).
A lesüllyedt szemhéjakat (ptosis) sok esetben nem egyszerű észrevenni, többszöri megfigyelést igényel. De ha kisbabánk mindig úgy néz ki, mint aki éppen elaludna, akkor felmerülhet a gyanú. Ezzel az a probléma, hogy a látást negatívan befolyásolja azáltal, hogy a szemhéj kitakar a látótérből kisebb-nagyobb darabot. Sok esetben műtétileg korrigálják, bár ha nem minősítik a látást negatívan befolyásoló tényezőnek, nem biztos, hogy hozzányúlnak. Két-három hónapos korban léteznek olyan egyszerű tesztek, melyekkel megnézhetjük, lát-e gyermekünk.
- Sötét szobában felkapcsolunk egy zseblámpát, maximum kartávolságnyira a babától és megvárjuk, míg gyermekünk észreveszi azt. Természetesen csöndben kell lennünk és előfordulhat, hogy akár fél-egy percet is várnunk kell, míg a baba megtalálja a fényforrást.
- Szintén sötét szobában gyermekünk fölé hajolva a szemtengelyre függőlegesen, ill. vízszintesen lassan elhúzunk egy fényforrást. Ekkorra ugyanis már a mozgást is észre kell vegyék a kisbabák. Előfordulhat, hogy a függőleges követés később fog csak bekövetkezni, 3-4 hónaposan.
- Világosban mutathatunk gyermekünknek papírra kinyomtatott „sakk-táblát” vagy ehhez hasonló, vibráló hatást keltő fekete-fehér ábrákat. A www.brillbaby.com oldalról például több ilyen is egy regisztráció után ingyenes letölthető. De magunk is készíthetünk ilyet, vagy az interneten ha rákeresünk (pl. arra, hogy moire), rengeteg találatot fogunk kapni. A táblát tartsuk kb. 20-30 centire a gyerek fejétől és várjuk meg, míg ránéz. Általában nagyon szeretik a gyerekek ezeket a képeket nézegetni és hosszasan fogják ezt tenni. Majd szép lassan mozdítsuk el a táblát, szemtengelyre függőlegesen, vízszintesen. A baba a szemével vagy fejével a mozgást követni fogja. A táblák kinyomtatása azért fontos, mert sok amúgy egészséges kisbaba akár 1.5-2 éves koráig is figyelmen kívül hagyja a laptop/számítógép kijelzőjét, nem veszi észre, hogy azon bármi néznivaló lenne. Nagyobb gyereknek természetesen mutathatunk gépen is képeket, mozgó képeket (pl. www.northerngrid.org/ngflwebsite/sen/NetSwitch/index.htm) Színes képek pedig akár 18-24 hónapos korig nem érdeklik a gyermeket, de nagyon fontos, hogy már a kezdetektől élénk színű környezettel vegyük körül őket. A divatos fakó és természetes színű játékokat hanyagoljuk, törekedjünk a rikító színekre!
Ezek az egyszerű tesztek egyrészt megmutatják, hogy fixál-e a baba, másrészt hogy fixálás után képes-e a követésre. Mert abból lehet csak leszűrni igazán a látást: ha a szemek mozgást is követnek, akkor a kisbaba minden valószínűség szerint lát. A fordítottja nem jelenti azt viszont, hogy a baba nem lát. Ha úgy tűnik, hogy a gyermek nem fixál, még mindig lehetséges, hogy abban a kis időrésben, míg a tekintete átsuhan azon a bizonyos valamin, amit mutatunk neki, ő látta azt a dolgot. Ez utóbbi a nehezebb eset, mert nagy valószínűség szerint csak akkor fogjuk megtudni, hogy gyermekünk mennyit is lát valójában, ha értelmi képességei azt lehetővé teszik, hogy ő ezt elmondja nekünk, 3-4 éves kora körül.
Hat hónaposan elérkezett az idő néhány igen fontos tesztre: nevezetesen ekkor már elég jó valószínűséggel ki lehet deríteni, hogy a látszólagos kancsalság valós-e avagy sem. Az otthon is kivitelezhető tesztek legegyszerűbbike talán a Hirschberg-teszt, amikor is azt nézzük, hogy a fény csillanása a két szemen azonos pontban látszódik-e. Az alábbi ábrán látható példa erre a két nem szimmetrikusan elhelyezkedő fehér pontra:(A kép forrás: wikipedia)

Ha kétség merül fel, mindenképpen mutassuk meg gyermekünket szemésznek, ő több, szofisztikáltabb tesztet is el fog végezni, pl. egyik szemet letakarva megnézi a másik szem mozgását. Hat hónapos kor után is előfordulhat, hogy néha elvándorolnak azok a szemgolyók. Ez leginkább akkor lehetséges és megengedett, ha a gyermek álmos.
8-12 hónapos kor körül a gyerekek felismerik családtagjaikat, megkülönböztetik őket az idegenektől. Ha ez csak hang alapján megy, és nem arcról, akkor az problémát jelent. Szintén ezen időszakban kifinomult lesz a baba fogása: a hüvelyk- és mutatóujj együttesével fog meg kisebb tárgyakat, amihez kifinomult szem-kéz koordináció szükséges. Ha ez a fajta finommozgás hiányzik babánknál, gyanakodhatunk látásgondra is.
Mi ezekkel az egyszerű tesztekkel találkoztunk. Tudunk még egyebekről is, pl. Lang-féle stereo teszt, mely a két szem együttes használatát vizsgálja, de ezekhez speciális eszközök kellenek, így jobb, ha szemész végzi a vizsgálatot. Amúgy is minden kétség esetén erősen javallott gyermekszemésznek megmutatni a kisbabánkat.
Továbbá olyan „apróságok” is jelentéssel bírhatnak a baba bármilyen idős korában, mint például a sok hunyorgás, pislogás, erős fény kerülése (hogy nehezebb legyen a helyzet: ez tud teljesen normális is lenni) vagy a szem gyakori dörzsölése, nyomkodása. Ez utóbbi például jelenthet egyszerű allergiát vagy álmosságot, de vakságot is előre jelezhet…(vak gyerekek szeretik ököllel a belső szemzugnál nyomogatni a szemgolyójukat, mert ezzel fényhatás közeli élményt tudnak maguknak okozni.)
Vegyétek komolyan a szemproblémákat, hiszen a látássérültek 60-70%-nál egyéb probléma is felmerülhet, a leggyakoribbak az intellektuális elmaradás, mozgásbeli elmaradás, hallássérülés vagy más krónikus betegség. Így ezek felmerülése esetén is jó ötlet kizárni a látásproblémát és felkeresni a szakembert.

És olvassátok mindezt kellő fenntartással, hiszen laikusként, egy látássérült kisbaba anyukájaként tettem szert erre a szemészeti konyhatudásra, lehetnek benne tévedések. Ha egy valódi szemész idetévedne és javítanivalót vagy kiegészítenivalót találna a szövegben, kérem feltétlenül írjon nekem.

És gratulálok annak, aki mindezt végigolvasta! :)

Nem kell a szemüveg

Megy ez szemüveg nélkül is kérem szépen, úgyhogy leveszem egy kicsit. Aszongya, hogy MÉ-HECS-KE. Naugye? :-)

Fényjáték

Egy sorstárs anyukától kaptam egy tippet: a Jysk-ben lehet kapni kis műanyag tojás-lámpát, mindenféle színben, amit ők az ágy fölé akasztottak egy zokniban a körforgóra és ott szépen stimulálgatja a gyermekük látását. Gondoltam, kipróbáljuk. Ajánlott még UV-lámpát is, de azt még nem tudom, hogy Kaposváron hol lehet beszerezni olcsóbbért, mert amolyan szúnyogriasztós UV-t láttam én a Praktikerben, csak az 15 e pezeta volt, és hát gondolom az amúgy sem nekünk való. Műkörmös csajok is használnak ilyent, 5e körül szerzik be - egy hirdetésben láttam. Szóval ezt majd eztán, de az is jó pofa. Fej mögül kell az UV-fényt világítani, hogy még véletlenül se tegyen kárt a szemben, és elé meg mindenféle fehér cuccost kell tenni, akár Lilkó kezére is. Aztán magamtól még olyat találtam ki, hogy diavetítő. Mielőtt beruháznék egybe (mert hát ez sem olcsó), kölcsönkértem sógornőmékét, jövő héten meg is kapjuk! Kíváncsi vagyok, Lili látná-e a kivetített képeket...
De Jysk-be elmentem, és megvettem a kis "tojásokat", még 400 Ft-ba sem kerültek. Meg láttam egy 1250-re leértékelt lávalámpát - hát egyszerűen nem hagyhattam ott...
Aztán jött a nagy pillanat otthon és hihetetlen dolog történt. Félhomályban felmutattam Lilnek a zöld tojáskát, és mosolygott egyet, majd megütötte. Gyorsan átvittem a másik karja útjába, és erre ott ütötte meg. Erre bevittem középre, és két kézzel középre vágott, ráa tojásra! El sem hittem! Szóltam Ferinek, és megismételtük a produkciót. Aztán mégmégmég, mert anyuka hitetlen, és nem hiszi el ugye, amit lát, csak közben valószínűleg Lili is egyre érdektelenebb lett, vagy elfáradt, és elmaradt a csapkodás, majd a mosoly is, és a saját talpának az ütögetése sokkal érdekesebbé vált. Hagytam egy kis szünetet, majd lávalámpát mutogattam. Szerintem a kis csillámok fényszórását többször is észrevette a csajszi, legalábbis nekem úgy tűnt, de majd egy korábbi időpontban, amikor még élénkebb, újból tesztelem. Sőt, még egy kis villogó-zenélő színes csigát is bevetettem a lávalámpa elé, mert végre vettem bele elemt. Az csak közepesen volt érdekes, pl. amikor a csiga fejére Lili jól rávert és az felbukott és nagyot kongott az asztalon - na, az vicces volt, de más nem igazán fogta meg benne...
Szóval fényeztünk rendesen jó pár órán át. A hirtelen hihetetlen sztori pedig abbamaradt és alig várom, hogy reggel legyen és frissLilivel újból teszteljünk egyet. Izgulok.
Ja, és BHRG-s sor még mindig várat magára. Feri is és én is a takonykór legmélyén, remélem, Lilikó nem fertőződik vissza, mert ő már jól.

Lilkó elindult a világhír felé...

Kis déja vu érzéssel indítottuk a napot: időre kelés, időre reggeli, időre szépruciba bújás, majd szerencsére hányás helyett elindultunk a felvételre. Én mondom nektek, veszélyes ez a lány. Biztos rájött, hogy a forgatást nem úszhatja meg, ő márpedig archiválva lesz a látásfejlődés iránt érdeklődők számára, ezért stratégiát váltott és felvette legbűbájosabb mosolyát, amit a felvétel végéig le sem lehetett törölni az arcáról. Illegett-billegett, mindig a kamera felé fordult, és amikor Kati, a látásfejlesztőnk a másik irányba csalogatta a fénnyel, adta a hülyét, és szélesen levigyorogta a kameramant, oda se hederített a másik oldalra. Annyira vigyorgott végig és kacarászott, hogy szerintem izomláz lesz a pofijában. És kommunikatív is volt félidőtől kezdve: ha Kati kérdezte, hogy hol a fény, ő elmosolyodott és közölte, hogy "itt". Mutatni persze nem mutatta, csak nem képzeljük...szóval született színésznő. És a legjobb, hogy amikor Kati megszólalt 45 perc múlva, hogy köszönjük, ennyi elég is lesz, Lili fogta magát, hirtelen eltűntette a mosolyt, bal kéz hüvelyk-ujj szájba, jobb kézzel fület matat, és nem foglalkozott se Katival, se velem többet. Kicsit még próbáltuk macerálni, de nem engedte magát, úgyhogy elhagytuk a forgatás helyszínét. Benéztünk még a gyerekdokihoz, hogy meghallgassa Lili tüdejét, amit ő szépnek talált, gyógyultnak minősítette a leányzót, ellenben én kaptam tőle egy kikeveréses orrcseppet, mert látta, hogy én viszont még rendesen takonygondokkal küzdök. El is meséltem neki, hogy éjszaka orrcseppentés közben sikerült elaludjak, és arra ébredtünk Ferivel, hogy a kis tégely leesik az ágyról és pattog a szalagparkettán, szétfolyatva a teljes tartalmát...Ferivel megállapítottuk, hogy a lányunk a legstrammabb a családban: kb. 3-4 nap alatt meggyógyult, míg mi még gyengélkedünk. Én már eléggé unom is.
Ha Ferinek sikerül ma hazaérnie, elkezdjük a BHRG-sort Lilivel... Feri ugyanis autót szerel egy haverjánál, kihívásosat. A haver vett egy UAZ-t, ami elég rossz állapotban van, és kérdéses, hogy be tudják-e indítani. Látni kellett volna Feri szemét, amikor elindult: olyan volt mint egy óriás gyerek. Már alig várta, hogy ott legyen és bütykölhessen :)

Lili tettestársat kap :)

Bizony-bizony, ez egy nagyon pozitív terhességi teszt. A kis herceg júliusban esedékes. :)))

BHRG kontrollon

Tegnap este 8-kor volt a BHRG-kontrollunk Júliannánál Budapesten. (A BHRG-nél - lásd bal oldalon a linket - a T-SMT rövidítésű dolgot csináljuk, ami azt jelenti, hogy speciálisan ránk szabott feladatokat kapunk, melyek mintegy napi fél órában abszolválhatók és heti 3-5x kell végrehajtani őket apával, anyával, babával attól függően, hogy betanuló, intenzív vagy levezető időszakban vagyunk. Aztán időnként, kb. havonta meg kell jelenni kontrollon, ahol be kell mutassuk, hogy csináljuk a feladatokat, Lilike hogyan viselkedik közben, stb. Majd harminc valahány ismétlés után jön az új feladatsor.)
Szóval előadtuk a tudományunkat, nem volt különösebb gond. A fránya szőnyegbecsavarás most viszont sírósra sikeredett - ezen nem lehet kiigazodni, van hogy Lili imádja és nevetgél közben, máskor nagyon panaszosan végigbömböli...Aztán Júlianna megjegyezte, hogy a nystagmusa viszont januárban sokkal jobb állapotban volt, kevésbé ugrált Lilike szeme. Feri erre nekem azt mondta amikor már kettesben maradtunk, hogy milyen könnyen lebukik az ember, ha nem csinálja a feladatokat: hiszen Lili betegsége miatt egyáltalán nem volt meg a heti 4 torna (viszont később is kellett kontrollra mennünk egy időpontcsere miatt, így darabszámra rendben vagyunk).
Aztán jött az új sor. Abból lehet lemérni, hogy hány feladatnál "buktunk meg", hogy a régiből mennyit kell átvinni az újba. Szóval megmaradt a "szőnyegbetekerős" :( , a gördeszkásból az elrugaszkodós (mert Lili nagyon gyengén és ritkán akarja csak lökni magát és ez bizony szükséges a kúszáshoz), ill. a nystagmus csökkentésére maradt a karban körbefordulós emeltebb ismétlésszámmal. Igazából ezt sejtettük is, és örültünk, hogy a többit kipipáltuk.
Az új feladatokat főleg "mászásos pózban" kell csinálni, emiatt a betanítás nagyon hangosra sikeredett, Lilinek nem tetszett egyáltalán. Nagyon nehéz lesz az első pár otthoni tornánk, nem is hiszem, hogy fél óra alatt meg fogjuk tudni csinálni...
Meg kaptunk egy helyben kúszatós feladatot is, aminek nagyon örültem, mert végre rávezetjük Lilit szakszerűen, hogy mit is kellene csinálnia.
Aztán két érdekesség is volt még. Lili elkezdte dörzsölgetni a szemét, ahogy szokta. Ebben számunkra az a fontos, hogy ki tudjuk-e mondani, hogy dörzsölés volt-e ténylegesen, vagy lehetett-e nyomkodás is. Ez azért fontos, mert a vak gyerekek nagyon sűrűn nyomkodják a szemgolyójukat, mert ezzel fényhatáshoz közeli élményt tudnak maguknak okozni. Szemészek mindig meg is kérdezik, hogy Lili nyomkodja-e a szemét, merthogy ugye az is egy jele lenne a vakságnak. Gyorsan szóltunk Júliannának, hogy nézze meg Lilit, és mondja meg, hogy ez szerinte mi. Azt mondta, dörzsöl, nem nyomkod. Meg is mutatta, hogy a vakok inkább a belső szemzughoz viszik ilyenkor az öklüket és nem pedig a másik szél felé "sepernek". Nem teljesen, de nagyjából megnyugodtam.
Aztán beszélgettünk a látásról, hogy a legutóbbi VEP-vizsgálatunk szerint Lilinek már tárgylátásának kellene lennie, de mi ezt nem látjuk. Mesélt egy általános iskolás kisfiúról, akinek nagy nystagmusa van, a szeme szinte sosem áll meg, és amikor mutatnak neki valamit, épp csak egy pillanatra fixál, ha egyáltalán fixál és már megy is tovább a szemgolyója. Ennek ellenére lát. Gyakorlatok közben próbálták ki: mindenféle tárgyat villantottak fel neki, míg ő a különböző gyakorlatokat teljesítette és minden egyes felvillanó tárgyat képes volt megnevezni, azaz valóban látott, pedig ez nem látszódott rajta. Azt mondta Júlianna, hogy lehet, hogy Lili is így lát. Jó lenne.
Aztán már csak az volt, hogy nagy ködben értünk haza, hajnali egyre. Lili pedig reggel 7-kor már harsogta a szokásos "itt, itt, itt"-et, úgyhogy teljes kómában kivánszorogtam és valahogy aztán felébredtem...

Lili ezer arca

Lilkó még beteg, de már jobban. Ennek ellenére tegnap sem volt torna, csak egy kis autós kirándulás a Balatonig és vissza. Ma is lemondtuk a konduktív csoportot és csak remélem, hogy a héten tudjuk folytatni az intenzív programot. Már csak azért is, nehogy az okos neuronkái elfelejtsék a már felépült kapcsolatokat! :)
Mindenesetre a kisasszony jó általános kedvnek örvend. Sokat akar ülni mostanság az ölemben, de akár egyedül is (itt azért elkél a segítség, mert dölöngél mint holmi részeg baba). Oldalra fordulásnál többet nagyon nem akar, viszont egyre sűrűbben kapja le a zokniját és tépegeti a lábujjait. A szókincs egy szóval bővült, ez a "te". Szerintem a "tea"-t akarja mondani, csak az a fránya "a" betű, ami az "anyához" is kell, egyszerűen nem akar menni...
Ma pedig ilyen kedve volt a kanapén:

Lili beteg (?)

Nagy napra ébredtünk, mert úgy volt, hogy Lilike sztár lesz. Ugyanis a korai fejlesztőben fel akarták venni a látásfejlsztés óráját. Merthogy Lilike az egyetlen "korais" babájuk most, és nincsen semmilyen anyaguk, amit vendégeknek, védőnő hallgatóknak, és még jó ég tudja kinek bemutatnának. Remekül időzített a kisasszony az ébredéssel, reggelizéssel, majd jött a vis major, a teljes reggeli kihányása...Ezután felváltva sírt és aludt a leányzó egész délelőtt. Majd mikor lázat mértem, 38 fokot, hívtam a gyerekorvost - merthogy Lilike még nem volt lázas igazándiból... Szerencsére felénk lakik és épp hazafelé indulóban, így beugrott hozzánk megnézni Lilikét. Hörghurut. Köptető, köhögéscsillapító, lázcsillapító és antibiotikum. Ezt mind megkaptuk...

Itt még betegen

Aztán ebédre evett rendesen a drágám, majd jött a délután és vele együtt a jókedv. Semmi komoly nyomát nem láttuk a betegségnek, pedig a lázcsillapítót még meg sem kapta. Virgonckodik, vidámkodik. Szüttyög egy picikét az orra, de más nem látszódik rajta.

Vagy egy nagy szimuláns tehát a leányzó, és nem akart szerepelni, vagy a délelőttöt használta fel arra, hogy kigyógyuljon a bajságból. De mindegy is, a lényeg, hogy minél hamarabb teljesen meggyógyuljon! Ma az itthoni fejlesztés is ugrott, de holnap szerintem már semmi akadálya nem lesz!

A látásfejlődésről

Az itt következő részt nem titkoltan összeollóztam azoknak, akik szeretnének egy viszonylag kompaktabb összefoglalót kapni a látásfejlődésről (0-3 éves korig), érthető nyelvezettel, átláthatóan, kitérve arra is, hogy milyen jelek megléte esetén kell cselekednie a szülőnek. Azoknak ollóztam össze, akiknek mostanában kisgyermekük született, illetve még reménykedve, magunknak is, hogy meglegyen, hátha kellhet még... (A forrásokat a bejegyzés végén találjátok, és az egészhez gondoljátok oda az idézőjeleket, mert szó szerint vettem át egy-egy részt, csak minimális saját mondásomat tűztem bele.)

Látásfejlődés 0-3 éves korig
Korábban úgy gondolták, hogy a csecsemő születése után csak a mozgást észleli, de egyre több jel utal arra, hogy olykor réveteg nézelődésük mögött több felismerés is rejtőzik.

Érett újszülöttek olykor már egyhetesen, néhány naposan is visszamosolyognak, ami azt sejteti, többet látnak puszta mozgásnál vagy homályos körvonalaknál. Legélesebben akkor látnak, ha a nézendő dolog 20-25 cm-re van tőlük. Az biztos, hogy meg tudnak különböztetni hátteret és közeli alakokat. Az éles kontúrú látnivalókat szívesebben nézik, mint az alaktalan, homályos dolgokat. Kezdetben azonban a babák a feje tetejére állítva látják a világot, pontosan úgy, ahogy a retinára esik a kép. Aztán a tapasztalatok, többek között a gravitáció irányából adódóak, és még számos momentum megtanítja őket arra, hogy érdemes a képet magukban automatikusan megfordítani. Az első néhány hétben egyre többet tartja nyitva a szemét, a szórt, tompa világítást jobban kedveli, az éles fények láthatóan zavarják.

A 6 hetes baba alaposan szemügyre veszi környezetét, de nem igen követi tekintetével a mozgó tárgyakat, arcokat. A hirtelen felvillanó fény, mint amilyen a fényképezőgép vakuja is, láthatólag zavarja. Felkeltik a figyelmét csillogó, fényes vagy világító tárgyak. Ha valamit meg akar nézni, nemcsak tekintetét irányítja oda, hanem egész fejecskéjét fordítja.

A kéthónapos csecsemő szemével már követi a fényt, rövid időre a tárgyakat is alaposan megnézi vagy utánuk néz. Különösen jól megfigyelhető ez, ha valami leesik. Szemeit egyre inkább mozgatja a fejétől függetlenül is, így már jól tudja követni a mozgó embereket, arcokat tárgyakat, figyeli a mozgó szájat. Kedveli a világos, élénk színeket.

3 hónapos kor táján már biztosan ránéz a szüleire, ha beszélnek hozzá, nevén szólítják.
Valószínű, hogy ilyen tájban kezd kialakulni a kétszemes látás, aminek első lépéseként a két szemével egyidejűleg látott képeket megfelelteti egymásnak, egymásra fekteti.

3-4 hónaposan már hosszasan nézegeti a kezét, majd 4-5 hónaposan figyelme, nézegetése távolabbi környezetére is kiterjed.

4 hónapos és másfél éves kor között folyamatosan zajlik a makuláris érés, azaz, amikor sárgafolton belül is kiépülnek a megfelelő sejtközötti kapcsolatok, a sejtek logikus együttműködése, mely lehetővé teszi a pontos alak- és formafelismerést.

Az 5-6 hónapos baba, ha felültetik, hosszú perceken át elnézegeti közvetlen (kb. 2 méteres körzeten belüli) környezetét, játékait, saját testrészeit, és megkeresi a szemével a tőle távolabb eső dolgokat is, néha utána nyúl olyasminek is, amit már nem tud elérni. Ebben az időben már sokat lehet vele beszélgetni, s ha nem is válaszol, érdeklődéssel nézeget nagy színes, foltos ábrákat, hallgatja a hozzá fűződő magyarázatokat. A vele való személyes beszélgetés varázsát adja számára, hogy közben nyugodtan fürkészheti a vele szemben lévő arcot, ami egyébként is az egyik legérdekfeszítőbb látvány, igazi kulcsinger felnőttnek és gyereknek egyaránt.

Nem csak a látásélesség fejlődik folyamatosan; két szemét is egyre jobban tudja együtt használni. Egyéves koráig néha úgy tűnhet, kancsalít, de ez többnyire látszólagos, ami adódhat abból, hogy a kisgyerekek arckoponyájában a szemek távolabb esnek egymástól. Ha közeli tárgyakat vizsgál, ez még feltűnőbb, de ilyenkor a felnőttek szeme sem viselkedik másként.

Hat-tizenkét hónapos korban alakul ki a fúzió, vagyis amikor a két szemmel látott tárgyak képét nem csupán egymásra fekteti, hanem az agykérgi tevékenység következtében valóban egy képpé is formálja, összeolvasztja a két szemmel látottakat. Ez feltétele a térlátás kialakulásának is.
A térbeli távolságok, méretek érzékelése 9 hónapos kor körül már tetten érhető. Látásának fejlődésére lehet következtetni abból is, hogy egyéves kor körül megkülönböztetett figyelmet szentel az apró tárgyaknak, szívesen elbabrál velük.

A térlátás egy-másfél éves kortól kezdve fokozatosan fejlődik és tökéletesedik. Alapja az hogy a két szemünkkel két különböző szögből látjuk a tárgyakat. Az agy megtanulja ennek az érzékelését, tudja, hogy a retinán keletkező kétféle kép, a valóságban hogyan jelent egy tárgyat. Megfelelteti egymásnak a jobb és bal oldali retina megfelelő pontjait.
Bizonyos térlátásra, térérzékelésre akkor is van lehetőség, ha az ember egy szemmel kénytelen nézni. Ilyenkor ugyanazon retina pontjai is lehetnek viszonyítási pontok.

Hároméves korra a látás már begyakorlott alapvető funkcióvá válik, hiszen a gyerek megfigyel és utánoz, firkálni, rajzolni kezd, a képeskönyv ábrái alapján már maga is költ meséket. A látóképesség teljes fejlettsége körülbelül 6-7 éves korra alakul ki.

Mérföldkövek Glenn Doman alapján (összefoglalása Hajdu Judittól)

Az agysérült gyermekek számára fejlesztette ki komplex módszerét Glenn Doman, már az ötvenes évektől kezdve. Ennek a módszernek a látásfejlesztés az egyik pillére. (A teljes módszerről részletes leírás a „What to do about your brain injured-child” c. könyvében található. Magyarországon az egészséges gyerekek fejlesztésére kidolgozott, sokszor támadott módszerei terjedtek el szélesebb körben.)

A látásfejlődés 7 szakasza:

1. fény reflex: A babák 1 hetes kora körül jelenik meg. Úgy lehet megvizsgálni, hogy ha belevilágítunk a szemébe, akkor a pupillája összehúzódik-e vagy sem. Ha összehúzódik, akkor működik a fény reflex és elkezdődik az árnyék és a fény látása.

2. kontúr látás: Átlagosan 2,5 hónapos korra alakul ki, ekkor a babák már látnak „fekete-fehérben". Részleteket nem látják még, de az árnyékokat igen. Ha valaki közeledik feléjük, akkor észreveszik.

3. részletek látása: Átlagosan 7 hónapos korra alakul ki. Nagyjából azt jelenti, hogy ha látnak egy katicabogarat és egy piros pöttyös labdát egy képen, akkor meg tudják különböztetni, melyik a katica és melyik a labda. Első jele a részletek látásának az, amikor a baba visszamosolyog arra a személyre, aki mosolyog rá.

4. szemkonvergencia: 1 éves korra már tud a két szem konvergálni, ennek a kialakulásához nagyban hozzájárul a kúszás és a mászás. Ha valakinél ilyen jellegű problémák vannak, akkor általában kúszatják és mászatják őket. Van olyan 6 éves, aki emiatt nem tud megtanulni olvasni. A konvergencia probléma nagyjából olyan érzés, mint amikor valaki be van rúgva vagy nagyon fáradt és mondjuk a betűk ugrálnak a szeme előtt vagy kettőt lát egy helyett, stb... Ezzel párhuzamosan alakul ki a szem mélység érzékelése is.

5. A látópályán keresztül képessé válás arra, hogy különböző szimbólumokat meg tudjunk különböztetni, például a tesco feliratot a profitól meg tudjuk különböztetni. Ez 18 hónapos korra alakul ki átlagosan.

6. 36 hónapos korban, már a betűket és szimbólumokat is képes egy gyerek megkülönböztetni.

7. 72 hónapos korra pedig képes egy gyerek bármilyen szöveget teljes értéssel olvasni.

Glenn Doman „How smart is your baby” c. bestselleréből kiderül az is, hogy az egyes lépcsőfokok meglétét hogyan tudjuk ellenőrizni gyermekünknél, illetve hogyan tudjuk feladatokkal elérni, hogy minél teljesebben teljesítse is azokat. (Már ígértem, hogy leírom, milyen feladatokat csinálunk Lilikével, ott jelölni fogom, hogy melyek származnak a Doman módszerből.)

A szülő feladata

Győződjünk meg róla, hogy a gyermekorvos minden vizsgálat alkalmával megvizsgálja a kicsi szemét is. Az orvos ellenőrzi a szemek struktúráját, helyzetét, a szemmozgást, valamint esetleges veleszületett rendellenességek jeleit. Mindenképp adjuk az orvos tudtára, ha esetleg a felmenők között volt valakinek komoly látásszervi problémája. Rendszeres szemészeti ellenőrzésre javasolt időpontok: fél és egy éves kor között, három évesen, iskolakezdés előtt, utána 2-3 évente.
A kutatások szerint mi szülők is sokat tehetünk a baba látásfejlődéséért. (Ezt a nézetet osztja Glenn Doman is, már idézett könyvében részletesen kidolgozott tippeket találunk erre, melyeket itt most nem említek.) Engedjük gyermekünknek már az első hónapokban hosszasan tanulmányozni arcunkat, közel hajolva hozzá. A szemmozgás, követés fejlesztése érdekében rázzunk és mozgassunk csörgőt, keresztben az orra előtt. (Számíthatunk rá, hogy a függőleges mozgás követése, 3-4 hónapos korig nem fog simán menni.) Ahogy múlnak a hónapok, vegyük körül színes tárgyakkal, játékokkal, képeskönyvekkel, először a főszínekkel, majd a mellékszínekkel és árnyalataikkal.


Milyen tünetek, panaszok esetén érdemes felkeresni a szemész szakorvost?

Ha a gyermek:
• születését követően (legkésőbb kb. 1 hetesen) nincsen fényre pupillareakció
• 3-4 hónapos korában még nem követi mindkét szemével a tárgyak, vagy a csörgő mozgását
• nem képes minden irányba mozgatni a szemeit
• a baba szemei ide-oda ugrálnak, nem képesek megállapodni
• valamelyik pupillája fehér
• láthatóan kancsal, azaz egyenes előrenézéskor két szeme nem párhuzamosan előre tekint szemei vörösek, könnyeznek, a szemhéjak duzzadtak vagy szélükön beszáradt váladék található
• szeméhez nagyon közel tartja a játékokat, közelről néz tévét
• fejét egyik oldalra billenti
• egyik szemét becsukja vagy eltakarja, ha valamit jól akar látni
• sokat hunyorog vagy sokat pislog
• gyakran dörzsöli vagy nyomkodja a szemét
• kerüli az erős fényt
• a szokásosnál ügyetlenebb, "kétbalkezes", rossz a szem-kéz koordinációja, gyakran leejt tárgyakat vagy nekiütközik dolgoknak
• fejfájásról, hányingerről, szédülésről panaszkodik, különösen közelre nézést igénylő cselekvések után
• szemének égő, viszkető érzéséről panaszkodik
• homályos- vagy kettőslátásról számol be.

Kiknél érdemes fokozott figyelmet fordítani a látás ellenőrzésére?

Egyes gyerekek társaiknál nagyobb kockázatnak vannak kitéve szembetegségek kialakulásának szempontjából. Náluk a szem, a látás ellenőrzése még fontosabb feladat, hiszen a problémák korai kiszűrésével és a megfelelő kezeléssel legtöbbjüknél az egészséges látás elérhető. Fokozott figyelmet kell fordítani azokra, akik:
• koraszülöttként vagy kis súllyal jöttek a világra,
• akiknek családjában előfordult már valamilyen szemészeti betegség (pl. kancsalság vagy tompalátás, nagyfokú rövidlátás, zöldhályog),
• ha a terhesség során az anya valamilyen fertőző betegségen esett át,
• azok, akiknek hallásával ismert probléma áll fenn,
• az átlagosnál lassabban fejlődő, vagy fejlődésükben visszamaradt gyermekek,
• egyes, az egész szervezetet érintő betegségben szenvedők (pl. cukorbetegség).

Források
http://egeszseg.origo.hu/cikk/0612/880244/mit_tehet_4.htm
http://www.babaszoba.hu/articles/A_latas_fejlodese_Mit_latnak_a_gyerekek?aid=20081120184708;p=1
http://www.gyerekabc.hu/fejlodes-es-viselkedes/fejlodesi-folyamat-csecsemokorban/173-a-baba-fejlodesenek-merfoldkovei-a-latas.html
http://egeszseg.origo.hu/cikk/0612/880244/mit_tehet_2.htm
http://egeszseg.origo.hu/cikk/0612/880244/mit_tehet_6.htm
http://blogol.hu/comment.php?log=2439216

Elbeszélünk egymás mellett...

Lilike tegnap csajos színekben pompázott, lila-rózsaszín csíkos pólócska, alul lila harisnyanadrág. Evés közben ehhez kapott egy rózsaszín előkét, majd jött a kaja, amiben kissé kifáradt, mert már frankó rizs- és zöldségdarabos étkeket kap, nemcsak nyelni, de őrölgetni is kell mind a két fogával! Szóval többször megpihent, mire úgy döntöttem, hogy OK, jöhet a joghurt, desszert gyanánt. Jó kis epres. Lili csak pihegett a nagy zabálástól, én pedig a következő mondatot bírtam neki mondani fáradtan:
- Egyél bogárkám, látod milyen szépen megy a joghurt színe a ruhácskádhoz?
No, ezen hirtelen magam is ledöbbentem, és megállapítottam, hogy "Te jó ég, én aztán fáradt vagyok..." És Lili is furán nézett rám.

Ő is beszél amúgy továbbra is, a favoritok még mindig a számok: 1, 4, 5,7. Most ezek. Lehet, hogy meg kellene játszani őket lottón...
Délelőtti alvásból amikor ébresztettem és karba véve sétálgattunk, hogy a kisasszony kicsit magához térjen, megkérdeztem tőle, hogy aludt. A válasz erre egy határozott "öt" volt. Hmmm, mondtam neki, örülök, ez remek. Ő meg csak bólogatott. Vajon az ő szótárában mit jelenthet az öt?
Az agysérültes Doman könyvben volt egy aranyos story arról, hogy a babák hogyan idomítják a szülőket. Merthogy mi az első szava egy tipikus amerikai kisbabának? Hát az, hogy mama. És az anyuka szerint ez mit jelent? Anyuka természetesen mondja, hogy anyát jelent, mi mást. No és akkor nézzük, mit gondol erről a gyerek. A gyerek tegyük fel, hogy egy takarót szeretne, mert fázik. Kinyitja a száját és véletlenül kicsúszik belőle, hogy mama. Hopsz, anya megörül, rohan a gyerekéhez, megölelgeti. Gyerek meglepődik, anya kimegy a szobából. Aztán a gyerek rájön, hogy még mindig fázik, így megint szól: mama. Anya megint bevágtat a szobába megöleli a gyereket, megpuszilgatja és visszateszi az ágyba. A gyerek pedig elkönyveli, hogy ha kimondja azt a szót, hogy mama, jön egy meleg jószagú valaki, aki megölelgeti, puszilgatja, és az jó. Anyuka pedig megtanulta, hogy a "mama" hívószóra irány a gyerekszoba. Japánban ez kicsit másképpen alakul. Ha az anyukát megkérdik, mit jelent az, hogy mama, csodálkozva rávágja, hogy természetesen azt, hogy kaja. Így ha a japán kisgyerek takarót akar, akkor arra jön rá kis idő múlva, hogy cicit, vagy cumisüveget tömködnek ilyenkor a szájába. Remek. Anyuka meg be lesz idomítva, hogy a hívószóra szélsebesen rohanjon csemetéjéhez egy kis táppal, hiszen őnagysága minden bizonnyal éhezik, különben nem mondaná...
Lilinél még véletlenül sem csúszott ki se a mama, se az anya azon a kis huncut szájacskán. A számok meg nem tudom, hogy mit akarnak szerinte jelenteni. De az durva, hogy ilyen kiskorában máris kódolva trécsel velünk...

Lilkó pillanatai

A köz fotókat kíván, és megadatik...

Szerintem ez a kép a hétvégén készült, a kis hercegnő a szülői ágyban éppen hason küszködik és leordítja a lepedőt. Mert szörnyecskésen tud ám ordítani is.

Ez a kép Rékusnál készült 3-án este. Lilkó kipróbálta, hogy milyen skype-olni, esetleg milyen lenne, ha valaha operátori karrierre vágyna. Nem izgatta túlzottan a dolog...

Újabban a folyadékot a kanapén fogyasztjuk, anya ölében. Tündérvirágszálasan, odabújósan, hogy anyuka elolvadjon. Azt hiszem, ha 10 év múlva világfájdalmas, fekete lakkozott körmű emósként majd odaböffent hozzánk valamit, akkor biztosan kicsordul majd néhány könnycsepp, amikor felelevenítem majd ezeket az összebújós pillanatokat (azon túl, hogy jól fenéken billentem a kisasszonyt, ha tényleg megpróbálja)

Ez meg az abszolút mai diadal: Lili sk fogja a teás tanulócumisüvegét és itatja magát. Tudom, hogy ez másnál nem ilyen nagy esemény, pláne nem 8.5 hónaposan, de nálunk azt kell az öröm megértéséhez tudni, hogy Lilike kb. a múlt hét óta fogad el folyadékot ebből az itató alkalmatosságból, előtte be kellett kanalazzam a kis szájacskájába a löttyöket. Egy hét itatás után meg fogta magát és átvette az irányítást: először a bal kezével ragadta meg a fogókáját, majd a jobb kezét én segítettem oda, végül ráérzett az egészre és a mosoly elárulta, hogy rájött arra, hogy saját magát itatja. Nagyon élvezte!

Haláli

Ma elsétáltam a kórház belosztálya előtt Lilikóval. Éppen az "ezüstkoporsóban" cipeltek le egy holttestet a mentős(?)fiúk a lépcsőn és nagyokat sóhajtoztak. Lent egy ürge észrevette és kárörvendően méregette őket, majd odaszólt:
- Nehéz, fiúk?
- Ja, 120 kilós. - válaszolta az egyik.
- Azt a jó hétszentségit neki! - csettintett a nyelvével az ember.
Én meg csak néztem a jelenetet és olyan volt, mint egy részlet egy filmből. Ezeknek az embereknek a más ember halála munkát jelent, kő kemény cipekedést. Teljesen elvonatkoztatnak attól, hogy az a bazi súlyos valami nemrég még lélegzett, élt, szerették, szeretett. A kárörvendőnek sem volt a gondolatai közt egy pillanatig sem, hogy egy emberi testet rejt a kapszula. Nekem picit furcsa érzés volt, de aztán rájöttem, hogy valószínűleg ez így is van rendjén. Aztán erről az egészről eszembe jutott egy tavaly előtti filmszemlés mű, Gigor Attila "A nyomozó" c. filmje groteszk humorával, szerencsétlen defektes kórboncnokával. A port.hu összegyűjtött néhány kritikát róla a köv. linken, mindenki megkeresheti a neki való magazint a véleményért. Szerintem egyszer egészen biztosan érdemes megnézni, nagyszerűen alakít a főszereplő és jó kis dumák vannak benne (http://www.port.hu/pls/fi/films.film_page?i_film_id=91687&i_city_id=3372&i_county_id=-1) Én a trailert linkelem be, amiről bár nem tudom, hogy mennyire vonzó, de remélem nem riasztó.


szólj hozzá: A nyomozó

Ez tetszik - Mi van?

A nagy lendülettel elkezdett ez tetszik "rovatom" eltűnni látszik, pedig nem így van ám! :)
A helyzet csak annyi, hogy Lilikével kapcsolatban bár nagyon sokat kellett olvassak mostanában, de sajnos csak szakirodalmat a látás- és mozgásfejlesztésével kapcsolatban, semmi szépirodalmat, semmi olyan, ami a lelket fogja meg...
Ennek ellenére olvasGATom pl. Le Clézio számomra "ellentmondásos minőségű", vagyis nagyon nehezen megítélhető Terra Amata c. regényét. Valószínűleg kultúrsznob vagyok, mert hatnak rám az olyanok mint Nobel-díj (http://konyves.blog.hu/2008/10/09/jean_marie_gustave_le_clezio_kapta_az_irodalmi_nobel_dijat), vagy beleestem az általam rendszeresen olvasott könyvesblog ajánlásába a Terra Amata-val kapcsolatban: "A Terra amata az egyik legizgalmasabb könyv, amit az ember magáról olvashat; az emberiség „önéletrajza”. Le Clézio e műve az íróról, az olvasóról, az emberről szól. Nem a rendkívüli emberről, hanem arról, aki egy napon megszületik, felnő, teszi a dolgát, aztán megöregszik és meghal. De közben megadatik neki a legnagyszerűbb ajándék – az, hogy egy csodálatos jelenséget, az embert tanulmányozhatja." (http://konyves.blog.hu/2008/11/13/le_clezio_a_laz_es_a_terra_amata_ujra_magyarul ) Még nem tudok állást foglalni, de eléggé zavar az ügy, ezért nem is haladok vele rendesen...

Amit pedig megkaptam köszönettel kölcsönbe Jucikától, az az Attila anyukája által ajánlott "A sors mint esély" c. Dethlefsen könyv. Nagyon szépen tárgyilagosan ír az ezoterikus pszichológiáról. Aki elég racionális beállítottságú, de már megérintette a téma, és szeretne többet olvasni róla, annak csak ajánlani tudom. Bár nem izgalmas, de egy-egy fejezetet kényelmesen el lehet olvasni lefekvés előtt, és még párunknak is fogunk tudni belőle egy-egy érdekes gondolatot mesélni.

Azonban egyik könyvnél sem éreztem ezidáig úgy, hogy idéznem kellene belőle. Kati nagynénémtől viszont kariarira kaptam egy kis "ajándékkönyvecskét", amiben idézetek vannak. Eléggé szedett-vedett, össze-vissza válogatás, de ennek ellenére van benne pár jó, elgondolkodtató, vagy számomra tetsző gondolat. Ez a könyvecske is a kezembe téved néha lefekvés előtt, főleg akkor, ha rendesen olvasni nincsen erőm. És ebből a könyvecskéből ismertem meg Böjte Csabát is (http://hu.wikipedia.org/wiki/B%C3%B6jte_Csaba ), akitől az alábbi idézetek nagyon megérintettek:

"A szeretetből vállalt küzdelem szül meg bennünket."

"Az ember számára az jelenti a boldogságot, ha engedi felszínre törni a benne lévő értékeket, és meg tudja valósítani azokat a szép gondolatokat, terveket, álmokat, amiket magában őriz. Ha van szárnyunk, akkor bontsuk ki, és emelkedjünk az égbe! Váljunk azzá, aminek születtünk! Különben csak vergődünk, mint a partra vetett hal, vagy valami buta, fölösleges célért szaladgálunk.

Nem szabad megalkuvásokba bocsátkozni, mert egy életünk van, ami nagy kincs. Az értéket pedig csak értékért érdemes odaadni, felesleges elkótyavetyélni semmiségekért. Hiszem, hogy elérhető a boldogság ezen a földön."

"Aki nem hisz abban, hogy mennyi jó ember van, az kezdjen el valami jót tenni, és meglátja, milyen sokan odaállnak mellé."

Hát jók, nem? :)

Mit csináljunk, ha baj van?

Heni megkeresése eszembe juttatta, hogy már régen le akartam írni, hogy mit is célszerű csinálni bajban. Baj alatt értve azt, amikor valaki észreveszi, hogy a babája nem úgy viselkedik, mint más babák, vagy mint ahogy az okos könyvekben le van írva, esetleg talál rajta valami furcsaságot, vagy akár az a fura érzés merül fel az emberben, hogy nincs vele minden rendben. Fél éves tapasztalattal a hátunk mögött ilyesmiket tudnék javasolni:
- Első kör a védőnő szokott lenni (ha nem tűnik nagyon nagynak a gond). Ő ha nem minősíti súlyosnak az esetet, akkor vagy nem léptet tovább, vagy azért javasolja, hogy a gyerekorvost keressük fel. Ha megnyugtatna, de mi nyugtalanok maradunk, menjünk tovább mindenképpen a gyerekorvoshoz.
- Gyerekorvos. Sok esetben itt vége is a menetnek. Nálunk a legutóbbi példa ilyen volt: borsó nagyságú csomókat találtam Lilike nyakán. A doki megnyugtatott, hogy a náthája miatt dagadtak be a nyirokcsomók, küzdenek a vírusokkal, semmi gond. Akár még sokkal több, és még sokkal nagyobbak is lehetnek, nagyon gyakori ez gyerekeknél. Még a neten is utánaolvastam és hasonlókat találtam. Ha a nátha lecsengése után szépen lassan nem tűnnek el a csomók, akkor lehet újból izgulni. Ha a gyerekorvos tanácstalan, a protokollja szerinti szakorvoshoz fog továbbküldeni. Vannak flegma gyerekorvosok, ha azt érezzük, hogy a mienk nem vette komolyan a problémánkat, vagy válasszunk másikat, vagy erősködjünk, hogy küldjön tovább szakorvoshoz.
- Szakorvos. Általában a szerencsén múlik, hogy kihez kerülünk. Még ha profinak tűnik is az illető, nem árt egy másodvéleményre egy másik szakembert is felkeresni. Ha ritka a betegségünk, akkor mindenképpen. És főleg, ha kisvárosban élünk. Nem azért, mintha képzetlenebbek lennének ott az orvosok, csupán az esetek számossága miatt valószínű, hogy kisvárosban kevesebb ritka betegséggel találkoznak. Meg is lehet kérdezni tőle, hogy látott-e már hasonlót, kezelt-e már hasonló beteget. Érdemes utánajárni, hogy a betegséget hol kezelik az országban a legprofibb módon. Bennünket például többen is Dr. Sényi Katalinhoz irányítottak a budapesti Szemklinikára, mondván, hogy ő a legjobb gyermekszem specialista. Hosszú hónapokkal később kiderült, hogy jelenleg a gyulai kórház osztályvezetője az a doktornő, aki speciálisan a mi feltételezett problémánk (hypoplasia nervi optici) legavatottabb szakértője az országban. Általában nem egyszerű felkutatni azt az orvost, akit a legjobbnak tartanak az adott betegség felismerésében, gyógyításában. Talán ez a leges legnehezebb dolog: meglelni a számunkra megfelelő szakorvost. És kitérnék arra, hogy ez nem csak orvosilag értendő, hanem emberileg is. Mert ahogy Feri legutóbbi bejegyzésében írta, hiába tűnik valaki magabiztosnak a szakmai kérdésekben, ha emberileg olyan a hozzáállása, hogy azzal negatívan hat ránk. Igyekezzünk felszámolni a negatív kapcsolatokat, éppen elég probléma a betegséggel való küzdelem. Nem ritkán a szakorvos is ajánl további szakorvost, erre kérni is lehet. No és ott vannak a városi legendák is: hogy az adott város lakói vagy személyes ismerőseink kit tartanak a legjobbnak (bár ez sem működik mindig jól...).
- Internet. Az internet több dologra is jó. Legelső dolog általában az utánaolvasás. Ha felkerül valami a papírkánkra, rögtön találunk információt a kórról az interneten, laikus nyelven megfogalmazva. Ha tudunk jól angolul, még jobb a helyzetünk, mert sokkal több minten elérhető angolul, mint magyarul. Másodsorban kereshetünk hasonló cipőben járó családokat. Ezek vagy fórumokon lelhetők fel, vagy közösségi oldalakon (pl. facebook), esetleg blogot vezetnek. Mindkét esetben nagyon-nagyon fontos, hogy kellő fenntartással kezeljük ezeket az információkat, hiszen általában ugyanolyan laikusok írják azokat, mint mi vagyunk. Kivétel ez alól az ellenőrizhető orvosi oldalak. Mégis, nagyon sokat tudnak segíteni. A hasonló cipőben járók lerövidíthetik az útkeresésünket, feltéve, ha mi is elég jól tudjuk szűrni az információt. Az sem jó, ha mindenhonnan begyűjtünk valami okosságot, és elindulunk ezer irányba, sokszor magunkkal rángatva a gyereket is. Kell hozzá egy érzék, hogy kiválasszuk azokat az embereket, akikben megbízunk és azokat az ajánlásokat, melyeket követni fogunk. Ne akarjunk mindent, tanuljunk meg szelektálni. Harmadsorban a netet a szakorvosok "ellenőrzésére" is lehet használni: megnézni, milyen sűrűn említik a nevét, merre dolgozik még, mennyit publikált és milyen témákban. A publikációkra amúgy is érdemes rákeresni, mert onnan kiderülhet, hogy egy-egy orvosnak mi a kutatási területe, "beleesünk-e" mi abba.
- Orvos rokon vagy jó barát. A mai napig felbecsülhetetlen az orvos a családban. Nálunk szerencsére több is akad. A kapcsolathálójuk az, ami segít elindulni, általában kikerülve a számunkra felesleges köröket. Ha ritka problémánk van, ő abban is jobban tud segíteni, hogy utánakérdezzen, kinek a szakterületébe esik a bajság.
- Alternatív orvoslás. Erre legtöbbször ismerősöktől kapunk példát, de az interneten is találni. Utóbbi esetben megint a hitelesség a probléma: hogyan induljunk el valakihez, akit nem ismerünk. Így mi (bár nem sok esetben, de) ismerős erős ajánlására kerestünk alternatív orvoslással foglalkozó szakembert. Én magam nagyon tartok a lenyúlós kuruzslóktól, így minden esetben utánanéztem, hogy az illetőnek a természetgyógyász szakismeretei mellett orvosi végzettsége is legyen. Ennek ellenére történtek így is mellényúlások...

Terápia
A megfelelő orvos felkutatásával rengeteg idő elmegy. Majd a diagnózis felállítására fog ugyanennyi vagy még sokkal több idő elmenni. Pedig a leges legfontosabb dolog, hogy minél hamarabb elkezdjük a terápiát. Megint Feri bejegyzésére hivatkozok: akár erőszakosan is ki kell préseli az orvosokból, hogy mondjanak valamit, amit otthon el lehet kezdeni csinálni a gyerekkel. Mert igen, vannak olyan gyakorlatok, melyek nem ártanak, és ha szerencsénk van, használnak és a legtöbb esetben nem "módszerfüggőek". Ebben a hasonló cipőben járók is sokat segíthetnek, pl. ők már annyival előrébb járhatnak, hogy több speciális terápiát megismertek, és tudnak ajánlani. Ezt minél hamarabb el kell kezdeni. Még akkor is erősködni kell, ha az orvos azt mondja, nincsen ilyen. Gyógypedagógusok fognak tudni mondani tippeket, ha olyan a probléma, melyen gyógypedagógus tud segíteni. Mi például látásfejlesztésre járunk a korai fejlesztés keretein belül és akihez járunk, ő tudott mondani pár egyszerű feladatot vagy akár tippet, hogy hogyan alakítsuk ki Lilike környezetét, hogy az minél stimulálóbb legyen. A gyógypedagógusokat mellesleg nagyon úgy néz ki, hogy az orvosok lenézik, nem ismerik el munkájukat. A mi esetünkben több szemész is negatív véleménnyel volt róluk, azt állították, hogy az esetleges javulás vagy teljesen magától fog bekövetkezni vagy sehogy. A stimulálásban nem hittek. Mi Ferivel hiszünk benne.

Rivalizálás.
Az orvosok nem csak a gyógypedagógusokat támadják, de gyakran "saját fajtájukat" is :) Mi még az elején nagyon komolyan vettük, ha valaki negatívat mondott egy másik módszerről, idővel rájöttünk, hogy ez nagyon gyakori jelenség. Le kell tegyük a voksunkat valaki mellett, és követni az ajánlásait. Aztán ha azt valaki más támadja, esetleg meghallgathatjuk az érveit, de ne tulajdonítsunk neki nagy jelentőséget, ne engedjük magunkat megzavarni, elbizonytalanítani! Bár azt is meg kell tanulni, hogy észrevegyük, ha egy módszer nálunk nem működik vagy egy adott szakembertől már nem kapunk semmit, megszűnt a hozzá való járásnak a hozzáadott értéke. Szerintem ezt mindenki szépen megtanulja idővel.

Hát azt hiszem, ennyi. Ha valami még eszembe jut, kiegészítem. Majd igyekszem a speciális szemstimuláló feladatokról is írni, amint lesz egy kis időm. Heninek már elküldtem levélben, amiket mi csinálunk, bár sajnos nem volt időm szépen cizellálni.

Hétköznap

A mai nappal beindítottam intenzívbe Lilkó véglegesült napirendjét. Háááát....pont egy olyan nappal kellett kezdeni, amikor is elmentünk az újraosztott csoporttornára, este pedig egy vacsival turbózott sétát tettünk...Szóval nem maradt sok idő a feladatokra. Pedig a kisasszony mindent megtett, 5:25-kor frissen és üdén ébredt. Szerencsére egy kis teával még le tudtam kenyerezni, nyertünk még egy órát, de akkor már kérlelhetetlenül beindult az "Itt, itt, itt. Öt, hét. Egy. Itt." És a kacajok, morgások, sikongatások. Magyarul alvajárhattam ki a konyhába reggelit készíteni. És akkor már el is kezdtük a napot, ha így alakult. Egészen szépen ment a munka, míg el nem indultunk a tornára. Az újraosztott csoport 3 fős, de csak ketten voltunk egyelőre. Lilkó és egy 10 hónapos koraszülött kisfiú, aki se nem kúszik, se nem mászik, se nem ül, de édespofi. Hason szebben nyomja ki magát, mint Lilkó, de Lili összességében ügyesebb, élénkebb. Hát, valahogy ilyesmit gondoltam: azonos elmaradás mozgásfejlődésben, így azonos feladatok kellenek. Mivel korán keltünk, Lili a végére teljesen kész volt, el is aluszikált a drágám. Ezt itthon folytatta. Én maceráltam a kúszással, lejtőzéssel, fényezéssel, de rosszul tűrte. Hagytuk aludni, mi pedig nekiestünk a lakásnak, takarítottunk rajta egy adagot. Picit még beteg, lehet, hogy ezért is a sok alvás. A délutáni séta pedig estébe fordult, majd összefutottunk sógornőmékkel, és együttesen elmentünk vacsizni a török étterembe. Kaposvár este szörnyű látvány, olyan mint egy szellemváros. Senki nincs az utcákon. Hihetetlen, hogy az embereknek nincs rá igényük, hogy vacsi előtt/után kimozduljanak egyet levegőzni, beszélgetni. Nem kell minden este, de hogy heti egyszer sem?! A vendéglőben is egyedül voltunk. Igaz, hogy nyár óta lecsökkentek az adagok, de így is finom volt. Itt ez a jó kis hely, és kihalt. Félek, hogy tönkremegy. Aztán ott a Corso. Nemrég nyílt, a legtöbb üzlet 8-ig nyitva, és alig lézengett benne pár ember. Pedig jó üzletek vannak, és mindig kapni egy-egy olcsóbb darabot itt is, ott is. Ezért is kár lenne. De nem az éttermeket, bevásárló központokat féltem én igazán (bár szomorú lenne, ha azok száma is csökkenne), csak az érzést nem tudom megszokni, hogy ennyire halott a város. Hétvégén ugyan volt élet a Dorottya napnak köszönhetően, de ilyen meg nem sűrűn van. Az ünnepi forgatag kimondottan hangulatos volt, még jelmezvetélkedőt is láttunk. Szóval vannak azért mozdítható emberek, csak kevésszer mozdulnak, és kizárólag céllal jönnek a sétáló utcára. Furcsa egy hely.
Pár perce letettük Lilit aludni. Este 10 óra van. Berreg és nevet, szórakoztatja magát. Most bezzeg élénk...
Jajj, még valamit el akartam mesélni: van egy rókánk! Itt bent, a lakópark kerítéssel körülvett területén (vagy ahogy Feri hívja, a gettóban). Majdnem minden nap látom. Annyira ideszokott, hogy tegnap este, amikor jöttünk haza az autóval, 2 méterre álltunk meg tőle, és nem izgatta, kíváncsian megnézett minket, majd komótosan arrébb bandukolt. Sokszor a házunk oldalában látom: ma csak a nyomairól tudom, hogy itt járt, keresztül-kasul árulkodnak róla a hóban. Remélem, a teraszra nem merészkedik föl, mert azt hiszem infarktust kapnék, ha egyszer csak benézne a nappaliba...

fél év tapasztalata apaszemmel

Ahogy parasztként tanultam néhány évig, - és ahogy most kell látnom saját lányunkon- hogy mennyire csodálatos ez a biológia. Sajnos mi a negatív jelét is tapasztaljuk, de ami biztos, hogy a tudományunk nagyon pici részét látja át a genetikai összefonódásoknak. Az, hogy ki milyen merészséggel áll hozzá a dolgokhoz, ezalatt azt értem, hogy mit mer kimondani és leírni, az ember, elnézést orvos függő. Már szeptembertől iróniával álltam(tunk) F. doktornőhőz, mert nem lehet, hogy Lili szellemi fogyatékos legyen és akkor már volt egy bíztató VEP eredményünk is. Természetesen, ahogy Orsi is írta, mi laikusok vagyunk az orvosláshoz, az állatoknál és növényeknél nincs értelme szellemi fogyatékosságot vizsgálni, így azt nem is tanítják, tehát nem tudom mit is kell figyelni. De az a fejlődés ami meglepi a látogatókat, vagy gyógytornászokat, akik kb 2 órát látják hetente-havonta, az talán objektívabb, mint 2-3 hónaponként látni 20 percre.
Tehát nekem szerdán csordult át a víz a pohár karimáján. "Nem kicsit, nagyon" Már a B.B. szindróma kiejtésénél megkérdeztem F. nénit, hogy Ő mindenképp fenttartja a szellemi fogyatékosságot? A választ már tudtam és a döntésemet is, kimentünk a vizsgálóból rámosolyogtam Orsira és tudtam, hogy utoljára voltam itt.
Ami még nem mellékes, hogy a B.B. akció azt is felvetné, hogy ketteske (a következő gyermek) 1:4-hez eséllyel járna ebben a cipőben. Örülnék, ha lenne egy régi idők értelmezése szerinti táltos gyermekem (nem a plusz csontra gondolok), de azért ez a kijelentés már túllő a felelőtlenségen is.

Szerencsére csodálatos feleségem kommunikációs és angol ismerete kiemelkedő, így gyors utánajárás után már nem csak érzéseimre kellett hagyatkoznom(unk) a döntés meghozatalakor.

Szegeden megismert öregÚr olyan volt, mint akit el tudok képzelni, mint ORVOS. Mikor beszélgettünk hozta a könyveit és ellenőrizte azt amit Ő gondolt és mutatta nekünk is lelkesedve, hogy úgy van ahogy Ő elgondolta. Az, hogy mikor felhívtam és elmondta, hogy jobban utánanézett a leleteknek én azt gondoltam, hogy ismét a megérzésem jó volt, Ő a mi emberünk. Ő is tévedhet, de a POZITÍV HOZZÁÁLLÁS és a TENNIAKARÁS az a legfontosabb.
Az az ember aki késöbb is előveszi az eseteit és godolkodik a dolgokon az jó szakember. F doktornéninél ezt soha nem éreztem.

Az alternatív szemésznéniről énis megjegyeznék egy két mondatot.
Az sem jó, ha valaki teljesen pozitív, és nem mondja el a rossz oldalakat is. Konkrétan, Lili bal szeme nagy mértékben sérült(?) az arckifejezése és a körítése mondatainak ezt tükrözte. Ezen a szemén mértek a lányomnak előszőr VEP választ. A jobb szem, ha mindent megteszünk persze érte, akkor szemüveggel, de teljes értékű lesz. És itt van a csavar, pozitív kicsengés, mert a szülő ezt szereti hallani, de ott van a védekezés, a "mindent megtesz a szülő". Mi a minden? Senki nem tudja, mert szerintem amit az alterdokinéni is mondott ismétlésszám az arra jó, hogy mondok valamit, de az még nem árt. 5-6 ismétlésszám? mi az? semmi!!! Nem tesz rosszat még ennyi ismétlés, de talán már segít is.

Mikor Júliusban kiderült a látássérülés én mindenhol megkérdeztem, ne fényezzünk lányunkkal, napba való fordítás, természetesen ésszel, 1-2mp-ig, mindenki óvva intett ettől (az én elgondolásom, minden sejtet csak úgy lehet fejleszteni, ha munkára bírjuk. Ha a sejt ingerszintjéhez napfény kell, akkor azzal indítjuk el, majd késöbb, ha hozzászokik a munkához akkor már kissebb inger is elegendő), és megtaláltuk Doman bácsi módszerét és még durvábban ezt javasolja. Köszi, megint a józan paraszti ész érvényesül, csak elment a nap az égről és néhány hónap.

És vissza az elejére, tudomány. Nem csak mi, ahogy halljuk mindenki megfutja a kötelező orvosi köröket, elmegy 4-6hónap és a végén rájön a szülő, hogy mindenki ajánlása különböző, de és ez a lényeg, mindig vannak közös feladatok amik mindegyik módszerben szerepelnek. Miért nem lehet azt mondani az elején:
"szülők nem tudjuk mi a baj, de ha ezt és ezt csinálják akkor bármerre indulnak el ezek a feladatok nem ártanak és minden módszer tartalmazza. Közben kutatgatjuk a problémát"

Mindenki féltékeny a saját módszerére, lehuzza a másik módszerét, vagy/és nem engedi a párhuzamos futtatást. Ebből is volt már észosztásom, hogy ne hozzon minket választás elé, azért szakember, hogy hozza össze a párhuzamos kezelést MERT MI ÍGY AKARJUK. Láss csodát meglehetett oldani.

Kezdetektől 6hónap telt el. Szerintem mi már a negyedik hónapban éreztük, hogy megtaláltunk mindent amit Lilivel lehet végezni, most két hónappal késöbb pedig tudjuk.

Bocsi minden orvos rokontól, ha sértő lennék hivatásura, de itt nem az Ő szakmájuk volt pellengérre állítva csak az a tapasztalat ömlött betűbe amit én átéltem.

Hétvégi fennforgások

A múlt hétvégéről még nem is volt időm beszámolni, pedig a két napra két esemény is jutott. Szombaton annyi, hogy elindultunk egy szoboravatóra, de nem értünk oda soha, vasárnap pedig Angéláék jöttek meglátogatni bennünket.
Szombaton egy órára kellett volna kiérni Pucokszállásra, ahol Dr. Bay Béla szobrát avatta fel a vadásztársaság, családtagok és barátok. Akik odaértek, ilyesmiben volt részük: http://www.sonline.hu/somogy/sport/szobrot-emeltek-a-vivok-apostolanak-284240#p2 . Bay Béla vívó, edző, sportvezető volt, ezen kívül a vadászat szerelmese (http://hu.wikipedia.org/wiki/Bay_B%C3%A9la). Ez így nagyon száraz, de én magam sem tudok róla sokat, csak azt, hogy mindenki, aki csak ismerte, legendás alakként festette le nekem. Délben kellett volna indulnunk, de mivel elég későn kezdtem el ebédet készíteni, mert szerintem Feri nem szólt időben az aznapi időzítésről - őszerinte viszont igen, így csak 11 után kezdtem a "dúsított lecsó" gyártásába belefogni (tésztával, sajttal, plusz a szokásos - ez is megérne egy bejegyzést, de annyira nagyon zseniálisan finom nem lett, csak gyors, így mégsem), és csak 12:15-kor gördültünk ki a garázsból. Úgyhogy következett a száguldás szélsebesen, havazásban, pancser közlekedőtársak között. Az egyik faluban sikerült is egy traffipaxba belerohanni, így nem volt túl jó hangulat a kocsiban. Amikor megérkeztünk Gamásra, és rátértünk az igazi terepútra, ott következett az igazi házasságpróbáló felvonás: ugyanis az autó elakadt a mély kátyúk egyikében. A terepjáró autó, amin viszont most nem a terep, hanem a jóval kisebb téli gumik vannak, így kissé alacsonyabb a fekvése. Szóval a bajság visszavezethető volt a késői indulásra, no és ráadásként a traffipax és a hülye gumi... Szerencsére sikerült segítséget kérnünk, így kievickéltünk a bajból Zoli segítségével. Az ő pattogós terepjárója jól bírta a terepet és elég erős is volt ahhoz, hogy bennünket kikapjon. Aztán a felvezetésével megindultunk Vityapuszta irányába, mivel a szoboravatásnak már vége volt...pedig Feri nagyon ott szeretett volna lenni.... Szép havas volt a táj, út sehol, földek láthatatlan földutain keringtünk, míg megérkeztünk. Onnan már volt aszfalt út. Havas az is, de már biztonsággal hazataláltunk onnan. Fotót csak Vityapuszta házairól készítettem, és az ég alja baljóslóan szürkésfehér, a kép sem szép, így nem illesztem ide be. Szobrot nem láttuk, traffipaxot befogtuk, hóban jól elakadtunk - egyszóval nem egy kellemes nap!
Másnap Angéláék jöttek látogatóba. Mindig különleges ajándékot hoznak, most névre szóló rosét kaptunk, Orsisat (Bodri is rajta van :)), ill. Lilike kapott egy verseskönyvet, Hécz Attila verseivel és dedikálásával! Szóval Lilkónak megvan az első dedikált könyve :) Aztán a régi idők emlékére - és mert korábban nem volt rá időm - közös ebédgyártásba kezdtünk. Én ezt még szinglikoromban nagyon szerettem művelni: barátok összejönnek és mindenki alakít valamit a közös étel elkészítése érdekében. Még azok is, akik amúgy nem látják még saját konyhájukat sem. Mindenkit bevonok, és úgy egészen másként fogyasztják a finomságot! Most egy 35 perces Stáhl Judit rakott krumplit készítettünk. A 35 perc miatt csináltuk, mert nem igazán értünk jobban rá (persze azt is tudni kell, hogy a 35 percet onna kell számolni, ha már minden összetevő elő van készítve...). Angi vőlegénye, Gábor jót is nevetett rajta, hogy a menedzserlányok szakácskönyvből olvassák a rakott krumpli receptet, de én ragaszkodtam hozzá. Ugyanis amit először készítek leírás alapján, azt mindig betűre pontosan betartom, és ha fantáziát látok benne, akkor már másodszor rugalmasan eltérek tőle, beleviszem a saját ötleteimet. Egyetlen ponton variáltunk csak, megsóztuk a krumplikat, mert szerintem ez valahogy kimaradhatott a leírásból...és remek lett a mű. Még Ferinek is ízlett nagyon, pedig szokás szerint finnyásan méregette, és egyáltalán nem tartotta elfogadhatónak, hogy tejfölt tegyünk még pluszban a tetejére :) Aztán még beszélgettünk egy jót, de Angiék sajnos rohantak is tovább Bikalra, ahol a kastélyszállóban töltötték további romantikus hétvégéjüket.
És a képek Angi gépéből:

Kontroll saga

Vigyázat! Végtelenül unalmas orvosos történet következik! Csak azoknak, akik jól bírják a folytatásos dokis sorozatokat. Lesz szó optimista szemészről, rossz diagnózisról, egy baba születéséről, Bridget Bardot-ról, többujjúságról, egy szakításról és egy megváltoztatott szakvéleményről - sok egyéb izgalmak mellett...


Kedd este, 17:45, alternativszemdr

Elmentünk az alternatív szemdoktorhoz, hogy alternatívan nézze meg Lilikénk szeme világát. Ő az eddigi szemészekkel ellentétben a másik véglet volt: mert pozitív kinyilatkoztatást tenni, miután belenézett a kiscsajszi szemébe. A jobb szemre azt mondta, hogy szerinte azzal látni fog. Kérdés, hogy milyen erős szemüveggel, de azt csak később lehet megmondani. A lényeg, hogy akár olvasni is tud majd szerinte. A balra csak hümmögött, hogy ez a szeme nem olyan jó, és csinálni kell a gyakorlatokat… Rákérdeztünk, hogy akkor ez a szem nem lát és nem is fog látni? Valami olyasmit mondott, hogy nem sok lehetőséget lát itt per pillanat, de nem szabad feladni. Aztán mutatott pár akupresszúrás nyomópontot, hármat, ebből Lili egyet szeretett, a talp közepének masszírozását, és ez be is állította középre a szemeket. Azt mondta, a másik kettőt ne erőltessük, ha Lili nem akarja. Ok. Aztán nyomelemet és homeobogyót is javasolt, de mondtam, hogy mi egy bizonyos VitaSight nevű vitaminsprayt használunk, megnézte az összetevőit, és jónak minősítette, maradjunk annál, kétnaponta használva egy fújásnyit (kb. úgy is csináljuk, eredetileg naponta kellene egy fújás, de én azt felülbíráltam, így lecsökkentettem már). Szemgyakorlatoknak csak a szem köré világítást javasolta, napi 5-6 ismétlésszámmal, furcsállotta, hogy mi belevilágítunk a szembe, és nem csak köré. Meg hogy sokkal nagyobb ismétlésszámmal csináljuk, és tudunk olyanokról, akik még ennél is jóval többet csinálnak.
A látogatás egyenlege annyi, hogy a) találkoztunk az első szemésszel, aki teljesen pozitív és bizakodó Lili látásával kapcsolatban, b) az elmondott gyakorlatokat mi már végezzük, mindent csinálunk, amiről Magyarországon úgy gondolják, hogy lehet csinálni, kiürültek a lehetőségek, ezzel a készlettel kell elérni a célt, vagy felkutatni más országok gyakorlatát.
Este Rékusnál aludtunk. Alvás előtt, de már jó későn egy fergetegeset bohóckodtunk Lilikével. Ő ugyanis hiperaktívat játszott: kiabált, beszélt, forgolódott és tépegette a fülét. No meg engedte, hogy Réka imádja, simogassa. Édes pofa volt. És az egész napos autóban alvászat után gyönyörűen végigaludta az éjszakát, aminek nagyon örültem, mert eléggé hullák voltunk mindannyian.

Szerda reggel 10:00, Margit kórház, Fejlődésneurológia

Egy gyors mekis reggeli után betértünk hőn szeretett Margit kórházunkba. A szokásos negatív fej-UH után kezelőorvosunk végigabajgatta Lilkót mozgásilag, majd célirányosan megnézte az ujjacskáit és a clitorisát. Ki is derült az ok: talált egy újabb szimpatikus betegséget, és rá akarja húzni a mi kis tündérünkre. És hát ugye látjuk, hogy az ujjacskák töve széles, az ujjak vége felé elkeskenyedő (melyik gyereknek nem ilyen?), ill. a clitoris is alulfejlett (ezt szerintem gyereknőgyógyászon kívül senki sem tudja megítélni, így én nem láttam). No meg a látásgond, és hát kövér a gyerek. Ez mind jellemzője a betegségnek. Remek. Fel is írta a papírkánkra, hogy Bardet-Biedl szindróma lehetősége merül fel. Ezt a nap során nem sikerült memorizálni, így Bridget Bardot szindromaként hivatkoztunk rá a továbbiakban, aminek lássuk be sokkal több értelme van. Ez is valami genetikai szarság, és ezt is drága móka kiszűrni, így az a járható út, hogy egy hónap múlva a gyógypedagógus szépen elmondja majd, hogy értelmi fogyatékosnak gondolja-e Lilikét (mert kezelőorvos néni így véli...), mert Bridget Bardot értelmi fogyatékkal jár együtt. Azt hiszem ez volt az a pont, amikor Ferivel összemosolyogtunk, én meg közöltem a nővel, hogy tán kimennék megetetni a síró gyereket, merthogy a dagi kölöknek pont kajaideje van és én bizony megetetem. És visszatérve a lényegi ponthoz, a fogyaték bizony esélyes, mert nem nagyon épít szociális kapcsolatokat a gyerek (valóban nem iwiwezik és még pajtásai sincsenek) és a kommunikációs készsége sem erős. No, itt hiába mondtam neki, hogy bár előszeretettel ismételget három szót a drágám, de valójában 11 szavas szókincse van, erre csak azt mondta a fogyatékszakértő doktornéni, hogy persze, gagyog. Mondtam, hogy nem, tisztán lehet érteni, de ő csak legyintett és a papírkánkra szépen rá is vezette, hogy gagyog a baba. Aztán már nem tárgyaltunk többet, vártuk a nőt a szoptatós szobánál a papírokkal, Lili már rég behabzsolt mindent, és dagadtabb volt, mint előtte. Aztán a nő bedugta a fejét az ajtón, és álmosollyal megkérdezte vagy inkább megállapította:
- Hát itt vannak?!
Erre az én drága duci gagyogósom felkapta a fejét, odanézett, és rávágta:
- Itt!
Volt néhány nő még a szobában, mindenki felnevetett, doki néni pedig elkomolyodva csak ennyit mondott:
- Tényleg mondja…

11:00, Bécsi út, bevásárlókp

Elmentünk a szomszédos bevásárló kp-ba, hogy vegyünk Eninek néhány apró ajándékot, mert bizony ő világra hozta kismanóját, aki egyáltalán nem lett pici, közel az 5 kilóhoz. Gyorsan meg is ebédeltünk, és közben végig Bridget Bardot-ról beszélgettünk. És szépen húztam fel magam…Amikor már a kórház felé tartottunk, hogy megnézzük Enit és a „kis” Tivadart, rájöttem, hogy nem hiába van internet a mobilomon, használjuk ki, és rákerestem az új kórságra. És akkor elszállt az agyam, mert a betegségről ilyeneket lehet találni: „autoszomális recesszív elváltozás, amit a 16-oskromoszóma hosszú karján lévő gén (16q21) hibája okoz. Fõbb jellemzõi az obesitas, hypogenitalizmus, mentális retardáció, polydactylia, retinitis pigmentosa. Gyakran társul a szindrómával vese-, máj-, kardiális érintettség, üres sella szindróma és számos gyakoribb skeletális deformitás, mint pl. brachydactylia, syndactylia, alacsony termet, koponya deformitás, csípõ dysplasia. Leírtak már e szindrómával más betegségeket is, mint pl. oligodontia, insulin dependens diabetes mellitus, cerebellaris ataxia, mucolipidosis III., Hirschprung betegség, dilatativ cardiomyopathia, perianalis fistula, cystinuria, vashiányos anaemia.”
Amcsi oldalakról még több infót begyűjtöttem, és ezek alapján ki lehet zárni ezt a Bridget Bardot betegséget:
- Obesitas, azaz kövérség: a betegek 1-2 éves koruk között kezdenek elhízni, tipikusan a derék-zónában (Lilikénk ducika bár, de nem mondanám kövérnek, mert egészen pontosan a súlya és magassága alapján az egy éves babák átlagának felel meg. Azaz a hossza lehetővé teszi azt a súlyt, amivel rendelkezik a drágám.) Másrészt Feri detto ugyanilyen volt kisbaba korában, megvan a kiskönyve, amiből ezt kiolvastuk, plusz a fotók ugye. Én azt mondom, hogy Lili genetikailag ducibaba és jól állnak neki az úszógumik :)
- Genitáliák alulfejlettsége: fiúknál ez egyértelműen látszódik a nemi szerv kis méretéből, de lányoknál nem állnak rendelkezésre adatok. Amit tudnak, hogy gyakoriak később a menstruációs zavarok. Szóval ezt nem ér nézegetni…
- Polydactylia: ez azt jelenti, hogy több ujj vagy lábujj, azaz táltosról van szó! :) De akárhogy is nézegettük Lilikénket, még mindig megfelelő számú ujja van, se több, se kevesebb (egyébként van egy rokon nevű betegség, melyről pontosan a mai napig nem tudják, hogy ugyanennek a válfaja-e vagy sem, és ott ez a többujjasság hiányzik a tünetek közül)
- Mentális retardáció: ilyen kiskorban csak akkor tudjuk kimondani valakiről, hogy retardált, ha hiányzik az agya (ez a mondás a gyerekorvosunktól származik), de sok pszichológus és gyógypedagógus ugyanezt vallja. Tehát nem fogjuk tudni megmondani, hogy mi a helyzet ezen a téren, de mi bizakodunk abban, hogy Lilike viszonylag fejletten kommunikál a korához képest, talán nem kell semmi ilyesmire sem gondolni. Ráadásul apja, anyja okos :)
- Retinitis pigmentosa: és itt a legnagyobb mellényúlás: ez a két szó egy olyan típusú szembetegséget jelöl, amikor is a retina sérül és tipikusan pigmenselszíneződés, összecsapódás látszódik. Szemész elég gyorsan tudja ezt diagnosztizálni, könnyen látszódik. Namármost, Lilike drága tökéletes retinával bír, az ERG (elektroretinográfia) vizsgálata kiváló lett, és a szegedi szemészprofnő is leírta, hogy pigmentösszecsapódást nem lát…Ezt a kezelőorvosunk is tudja, hiszen a kezébe adtam a legutóbbi szemészeti véleményt, ahol mindez le volt írva…

Szóval, szerintem minden egyes főbb ponton megtámadtuk a diagnózist, így laikusan…Bridget Bardot mehet a kukába a kezelőorvos nénivel együtt…

14:00 körül, Péterffy kórház

Eni szupernő, mert kibírta a mészárszékes szülést… és imádom, hogy már mindenen nevet. Ez az ő története, nem idézek belőle, a lényeg annyi, hogy bár nagyjából minden balul sült el, ami balul sülhet el, ennek ellenére megszületett óriásbabucijuk, aki tündéri és kedves pofijú és már nagyon várjuk, hogy otthonukba is meglátogassuk őket.
Itt a kórházban Lilkót gyorsan megetettük és már indultunk is vissza Kaposvárra. Útközben még rágódtunk kicsit Bridget Bardot-n, és eldöntöttük, hogy a Margit kórházat lapátra tesszük. Nem hiányzik nekünk, hogy havonta ránk hozzák a szívbajt valami hülyeséggel. Gyorsan felhívtuk a szegedi szimpatikus neurológusunkat, hogy mi a véleménye a diagnózisról, de sajnos nem vett fel.

Este, Kaposvár

Vacsi közben visszahívott a szegedi neurológus. Nagyon udvariasan közölte, hogy a pesti kolleganő véleményével egyáltalán nem ért egyet, már csak azért sem, mert szerinte sem elhízott Lili, és leginkább azért, mert a retinával semmi probléma nincsen…Nagyon jó volt egy megerősítés, mert hát akármilyen ügyesen szörfölünk az interneten, mi mégsem vagyunk orvosok, csak „információvadászok” és mi csak laikusként gondoltuk azt, hogy ez az új diagnózis színtiszta hülyeség. Most már egy igazi gyermekneurológus orvos is megerősített bennünket ebben!
És ekkor mondott még egy elsőre döbbenetes dolgot: megváltoztatta a szakvéleményét Liliről, nemrég fel is adta nekünk levélben (még ma sem érkezett meg az a levél.). Áttanulmányozta ugyanis a szakirodalmat és átgondolta a dolgokat. Azt gondolja most, hogy Lilinek mégis agyi középvonali fejlődési rendellenessége van, ebbe a képbe beleillik a corpus callosum és a látóideg vékonysága is. Így tavasszal, amikor a szemészeti VEP és ERG vizsgálatokat ismételjük, MR-t is tanácsos lenne ismételni. Pl. hogy a látóidegre jobban ránézzünk. Ez a szakvélemény megváltoztatása egyrészt nem sokkoló, az én világképemen és Lili lehetőségein nem ront, nem változtat, másrészt hordoz egy lehetséges jó hírt is: az amerikai Doman módszere ugyanis többek között pont ilyen agyi középvonali fejlődési rendellenességű gyermekek esetében jól tud működni – már ha mázlink van. Úgyhogy lehet a Doman módszert még erősebben művelni, és nemcsak a látás részét, de a mozgást is.

Délelőttünk

És lábakat föl...
Vigyori indul...
Itt szimplán csodálatosan gyönyörű vagyok
Na, ezzel borítom ki anyuékat: fület tépni, piszkálni, simogatni JÓÓÓÓÓÓÓÓÓÓ
Pöttöm gyönyörűnk labdázik nemcsörgő labdával
Angi nyomtatott nekünk kartonra fekete-fehér-pirosat
Fekete-fehér-piros vicces
A másik fele még viccesebb
Zsemlétmajszol révedezve
Ez a zsemleevés mókás dolog
Úrihölgyesen fogjuk
Megfáradva