2009. december 23., szerda
2009. december 21., hétfő
Kontrollok
Első nap a Fejlődésneurológián jártunk. Doktor néni normális volt önmagához képest, Lili viszont nem sokat produkált. A szeme például semmit. Belevilágított a néni és sajnos semmi. Nem volt védekezés, semmilyen reakció. Úgyhogy megkapta a lapjára, hogy amaurosis, ami azt jelenti, hogy gyakorlatilag vaknak minősítette (azt jelenti a szó, hogy nem lát fényt). Pedig azért ennél már előrébb járunk sokkal. Védekezést is látunk fényre és pupilla is reagál - bár nem konzekvensen. Erre jön egy orvosi vizsgálat, ahol leányzó nem nagyon akarja produkálni magát, és tessék, megbélyegezik azzal a csúnya szóval. Mindegy, mi tudjuk úgyis, hogy nem ez a helyzet! Ja, és természetesen még mindig óriási a baba, most a papíron viszont nem az obes, hanem a pastosus szóval illeti, de értjük mi így is. És hogy tegyünk a szellemi fogyaték ellen, csináljunk fejlesztő feladatokat. Okosság a négyzeten. Azért az lejött, hogy kissé visszább fogott, talán megérezte, hogy képes lettem volna szakításra vinni kapcsolatunkat, ha sok lenne belőle. Amit viszont javasolt, és rövid huzavona után elfogadtuk, az egy alap genetikai szűrés, a két ünnep között fogjuk megcsináltatni. Sajnos nem tőlünk veszik hozzá a vért, hanem Lilikétől, 2 ml-két. Úgy sajnálom, hogy megbökik...
Másnap közel négy órát dekkoltam Lilivel a Szemklinikán! Még szerencse, hogy előtte bele tudtam imádkozni egy kis gyümipépet, és a helyszínen meg tudtam szoptatni is. Egy cigány nő be is szólt, hogy milyen óriási baba, oszt még szopik! Mondtam neki, hogy szerencsére van még mit. Kevés, de azt mind megkapja a drága. A lényeg persze a VEP vizsgálat volt. A legutóbbi szegedi vizsgálat után nagyon izgultunk, hogy legyen előrelépés. Hát lett is: már a jobb szemen is volt kimutatható reakció! Persze nagyon nagy latenciaidő-megnyúlás érzékelhető, azaz jó késve reagál az impulzusra, de a lényeg, hogy valami van a jobb szemen is! Aztán nézegették a szemecskéjét Lilinek, kapott mindenféle szemtágítót, hogy jól belekuksizzanak, de olyan erősen tiltakozott, hogy két embernek kellett lefogni. És ez mégcsak nem is fájt! Mi lett volna, ha olyan vizsgálata lett volna, ami fájdalommal jár! Óriási ereje van! Aztán jött egy kis fekete leves, mert most már elég határozottan valószínűsítették a hypoplasia dolgot, az lesz a mi korképünk. Amivel az a gond, hogy nem gyógyítható. És a látás elég széles skálán helyezkedhet el, van aki ilyen betegség mellett tök jól lát, más meg totál vak. Kérdeztem, hogy mikor fogjuk megtudni, hogy Lilike mennyit lát, azt mondták, majd csak akkor, ha ő elmondja majd nekünk...Aztán hogy még nagyobb legyen a vidámság, közölték, hogy egy septo optic dysplasia nevű betegsége is lehet Lilkónak, ami nagyon hasonlatos ehhez, csak ott az agyban érintett a septum pellucidum: általában hiányzik, vagy rosszul működik. (Lilinek van olyanja, az MR-en látszódott.) Ez azért fontos, mert jó néhány hormon termeléséért felelős, és előfordulhat, hogy ez szabályozásra szorul - akár az ember élete végéig is. Úgyhogy innen meg a Gyerekklinikára lettünk továbbküldve, hogy keressük fel az Endokrinológiát, és vérvétellel nézzék meg Lili hormonszintjeit. Már megint egy vérvétel...majd valamikor januárban...
Úgyhogy ott vagyunk, ahol kb. két hónapos korában. Én már akkor szétolvastam a netet és erre jutottam. Hogy valószínű a hypoplasia és ki kellene szűrni a septo optic dysplasiat. (Hogy Tivi örüljön, ezeket is rövidítik, ONH-nak és SOD-nak.) Most végre meg is csinálják. Csak a franc se tudja, miért kellett eltelnie ennyi időnek közben! Biztos a nagyobb számosság miatt, de az USÁ-ban frankó szülői csoportok vannak a témára, alapítványok, rengeteg információs anyag, ingyenesen letölthetően.
Aztán még az is történt, hogy írtam levelet Ámerikába, a Doman intézetnek Judit javaslatára. Merthogy Lilike pupillája nem egészen úgy reagált az egyik könyvbeli gyakorlatra, ahogy kellene neki, és kissé tanácstalanok lettünk. Két vagy három nap múlva válaszoltak is, hogy sajnos itt a téli szünet, és tudják, hogy mennyire nagyon várjuk a válaszukat, mégis elnézést, de ez el fog tartani egy kicsit, hogy érdemben mondjanak valamit. Nagyon normális levél volt. Azt hittük Ferivel, idén már nem is hallunk felőlük. Aztán jött a másnap egy újabb levéllel, melyben azt írták, hogy a klinikai csoportjuk összeült a tanácsadói csapattal, hogy kiértékeljék a levelünket és megtegyék ajánlásaikat. Hm, érdekes. Harmadnap pedig jött a harmadik levél, miszerint Lili egy igen alkalmas jelöltnek bizonyul a proramjukra! Puff! Kicsit meg voltam lőve. Márpedig azért, mert nekik is megírtam a legvalószínűbb hypoplasia gyanumat, hozzátéve, hogy úgy tegyék meg ajánlásukat, hogy köztudottan a betegségnek nincsen gyógymódja. Erre ők mégis pozitívan nyilatkoznak. Nem értem. Judit, a kis Barbara anyukája nagyon bízik bennük, elintézte annyival, hogy ha Doman azt mondja segít, akkor fog is. No igen, hiszen náluk már bizonyított a módszer. De én akárhogy is olvasom, mindenhol azt írják, hogy nincs gyógymód. Kínában szerencsétlenkednek őssejt-beültetéssel, végig is olvastam néhény úgymond sikerstoryt (mert vagy 20-20 ONH-s és SOD-os történet le van dokumentálva, fotókkal, blogbejegyzésekkel, szülők elérhetőségével, stb.) de én nem találtam olyan nagy sikernek azt, hogy a vak babák a beavatkozás után mintha talán érzékelnék a fényt... Olyan, hogy vak volt, és most lát, nincs leírva sehol sem...Úgyhogy megkérdeztem, hogy az intézet eddig hány hypoplasiás gyereket kezelt és ebből mennyi volt sikeres. Kíváncsian várom válaszukat. Szeretnék hinni bennük annyira, amennyire ők magukban, vagy amennyire Judit hisz bennük.
2009. december 11., péntek
Lilkó főhercegnő, mert szeretitek :)
2009. december 9., szerda
Őszies hangulatban
Parov Stelar: Autumn beasts
The Beatles: While my guitar gently weeps
Wax Tailor: Seize the day
The Black Ghosts: Full moon
B.J. Thomas: Raindrops keep falling on my head
Portishead: glory box
Peter Sarstedt - Where Do You Go To My Lovely (1969)
4hero: Morning child
The The: this is the day
Quimby: Most múlik pontosan
Moby: Whispering wind
Áttörések
A második nagy áttörés a körte. Az első és egyetlen dolog, amit Lili a cici mellett elfogad. Mit elfogad? Kiköveteli. Ha nem vagyok elég gyors, méltatlankodik, hiszti. Alig birom olyan tempóban bekanalazni a szájába, ahogyan ő nyeli. Mint kacsa a nokedlit. (Olyat mondjuk még pont nem láttam, de ilyesmi lehet az is.) Durván zabál magyarán :)
Harmadik nagy áttörés ma reggel ért bennünket. Én nappaliban, Lilkó a szobájában, játszószönyegen. Csörgés, cuppogás, ahogy kell, majd csend és mordulás. Én megijedtem, hogy esetleg lenyelt Lilike valami labdát vagy pókot vagy mittoménmit. Berohantam és szemem előtt egy hasra átfordult rémült kiscsaj. Az én tündér virágszálam produkálta az első önálló átfordulását :))) Nagyon örültem. Tegnap ugyanis volt egy kis mélypont. Nagy mélypont. Megvolt az első csoportóránk. A konduktori mozgásfejlesztéses. Csoportba lettünk rakva, 6 hasonló korú babucival, most már nem egyedül velünk foglalkoznak, egyéni óra megszűnt. Előzetesen örültem neki, hogy társaságban leszek, esetleg szimpi új ismerősöket gyűjtök, de aztán ahogy telt-múlt az óra, egyre rosszabbul éreztem magam. Csak négy babu volt jelen a szüleikkel, de mindegyik ügyesebb volt Lilkónál. Valami mozgásszervi elmaradozásuk volt a többieknek, szemükkel semmi probléma, de hogy mi, arra én nem jöttem rá, mert nagyon ügyesek voltak. Hason kinyomták magukat, forogtak, sőt, kúsztak is! Nem értettem, hogy akkor miért kell nekik a foglalkozás, mi bajuk. Ráadásul volt egy síros kiscsaj pont mellettünk, és amint rázendített, Lilike megmerevedett, megijedt, és ő is elkezdett sírni. Aztán ha más sírt, azzal is együtt sírt Lili. De leginkább a mellettünk levő volt a fő bűnös. A tornától csak egy esetben sírt, mégis, majdnem végigsírta a foglalkozást, mert valakit mindig "kísért". Teljesen piros és foltos lett a kis arcocskája. Pedig az elején, amikor még a bemaszírozgatások mentek, még virgonckodott is, telivigyor volt. Úgy elszontyolodtam azon, hogy ezekhez a szintén sérült gyerekekhez képest Lilike mennyire nagyon el van maradva, hogy aztán hazafelé menet én is elkezdtem sírni. Csak délutánra lett valamelyest jobb, amikor felturbóztam magam mindenféle pozitív gondolattal, hogy egyszer úgyis behozza őket, egyszer úgyis ő is járni fog, hát ha nem egy évesen, akkor majd két évesen. Ráérünk.
Ja, és este volt még egy áttörés: a BHRG-s tornagyakorlatok során 0, azaz nulla sírás volt. Az egészet végigcsináltuk sírás nélkül! Sőt, a mumus szőnyegbecsavarásnál még két mosolyt is kaptunk! :)
Szem fronton nem tört még át semmi. Tegnap volt szemüvegben Lilkó, eléggé érdekesen reagált. Amikor rátettem, szinte megijedt a "látványtól" (legalábbis pont olyan volt a reakciója), aztán amikor Ferivel fölé hajoltunk (hang kiadása nélkül), elmosolyodott. Egy darabig mintha nézelődött volna, majd elfáradt. Így levettem róla a szemüveget, mire ő elkezdett sírni. Érdekes volt. Ma is szemüvegezünk egy kicsit.
2009. december 7., hétfő
Vizsgáztunk
Voltunk múlt szerdán megint Budapesten, kontrollon, BHRG-n (Tivi megjegyezte, hogy elkezdtük a rövidítéseket és hogy ez vicces, és tényleg elkezdtük... :)). Demonstrálnunk kellett, hogy milyen ügyesek vagyunk, vagyis Lilkó milyen nagyon ügyes a feladavégzések során. Frankón elő kellett adnunk a teljes feladatsort. Szerencsére eléggé jók voltunk: csak két feladatnál kellett egy kicsit pontosítanunk, és Lili is dícséretet kapott, hogy nagyon jól végzi, ill. tűri a tornát. És ezennel a program intenzív fázisába érkeztünk: most már heti ötször kell mozgatnunk a kiscsajt, nem csak háromszor.
Ma pedig kézzelfogható eredménye is volt a dolognak: miközben ebédeltem, és figyelgettem a kiscsajt, mint ügyeskedik a játszószőnyegén, ő egyszer csak fogta magát és befordult az oldalára. Majd vissza. Aztán megint oldalra. Vagy ötször előadta. Édes volt. Remélhetőleg hamarosan át is fordul majd, nem áll meg 90 foknál.
Ja, és ha már fejlődés, akkor szót kell ejteni a fogacskákról. Történt az, hogy egyik reggel Lilike elkapta az ujjamat a kis kezével, és egy határozott mozdulattal betuszkolta a szájába és enyhén ráharapott. És akkor hirtelen megéreztem valamit: egy pirinyóka fogkezdeményt :) Jobb alsó egyesünk hegye és kis hullámvonalacskája kint van! Még alig látszódik, csak az igazán szemfülesek veszik észre. De ott van! Így most még többet kotorászik a szájában a kiscsaj, és nyelvével is új cuppogásokat hallat: de nem is csoda, végül is hirtelen tele lett a szája fogakkal :)
Ami viszont továbbra is mélypont: a hozzátáplálás... Semmi nem jó, semmi nem kell, csak a cici. Amiben pedig egyre kevesebb a tejci sajnos, úgyhogy én pedig rendesen aggodalmaskodok, hogy akkor mi lesz: bár igaz, hogy vannak tartalékok, nem kell félni, hogy lefogy a kiscsaj egyik napról a másikra, viszont félek, hogy esetleg kiszárad. Merthogy víz sem kell. És tea sem, és gyümölcslé sem. Se pohárból, se cumiból, se csőrös pohárból, sehogy. Kajára áll ugyanez. Semmi. Mi lesz itt? Néhány netes cikk próbált nyugtatgatni, hogy a babáknak márpedig megvan a magukhoz való eszük, majd enni és inni is fognak, ha szükségük lesz rá. Reméljük.




